Foire aux questions

Éclats de Juin est le rendez-vous annuel orchestré par l'ARSLA pour sensibiliser et mobiliser autour de la maladie de Charcot !

En participant à des défis originaux, tu peux apporter ton soutien aux personnes malades, qui témoignent chaque jour de leur résilience et de leur détermination à vivre pleinement malgré les épreuves imposées par la maladie.

• Financer et accélérer la recherche - plusieurs centaines de projets de recherche financés, création du seul et unique institut de recherche français dédié à la maladie de Charcot, l'Institut Charcot
• Aider et accompagner les personnes malades et leurs proches - soutien psy, prêt d'aides techniques... plusieurs milliers de personnes aidées gratuitement chaque année
• Défendre leurs droits et sensibiliser le grand public et les décideurs politiques - campagnes nationales, Loi Bouchet...

Le 21 juin marque la Journée internationale de la SLA (sclérose latérale amyotrophique), également connue sous le nom de maladie de Charcot.

C'est pourquoi Éclats de Juin se déroule tout au long du mois de juin : du 1er au 30 juin !

Les fonds collectés serviront à financer la recherche et les aides apportées par l'ARSLA à toutes les personnes concernées par la maladie de Charcot.

Voici quelques exemples d'utilisation des fonds en fonction des montants collectés :

• Avec 50€, tu permets d'acquérir du petit matériel d'aide technique (repose-tête, minerve, bouton, etc.) pour une personne atteinte de SLA.
• Avec 100€, tu permets de financer une journée de recherche menée par un jeune chercheur.
• Avec 1 000€, tu permets le financement d'une technique d'observation des agrégats de protéines dans les neurones moteurs, essentiels pour comprendre la progression de la maladie.
• Avec 2 500€, tu permets l'achat d'un fauteuil releveur et d'un siège de douche inclinable, prêtés gratuitement à des patients. 
• Avec 5 000€, tu permets la production de neurones moteurs à partir des cellules d'un patient, pour mieux comprendre la maladie de Charcot et tester de nouveaux traitements.
• Avec 10 000€, tu permets l'achat d'une tablette à commande oculaire complète, prêtée gratuitement à un patient.

Absolument, chaque contribution est éligible à une déduction fiscale.

Pour les particuliers, cette déduction s'élève à 66%, et pour les entreprises, elle est de 60%.

Ainsi, pour un particulier, un don de 100€ ne vous reviendra en réalité qu'à 34€ une fois déduite la réduction d'impôt sur le revenu.

Il te suffit dès à présent de te rendre sur le lien officiel d'inscription, de remplir les informations nécessaires pour créer ton compte (prénom, nom, coordonnées) et de régler les frais d'inscription (15€).

Aucun certificat médical ni aucune autre formalité administrative ne sont requis. Une fois inscrit, tu peux immédiatement commencer à collecter des fonds pour la recherche !

Pour cumuler des kilomètres, la course sera lancée le 1er juin et terminera le 30 !

Une fois l'inscription finalisée, ta propre page personnelle sera automatiquement générée. Celle-ci te permettra de communiquer avec tes proches concernant ton engagement (kilomètres parcourus, articles de blog, objectif de collecte de fonds, photos). Pense à ajouter une photo et une brève description pour rendre ta page attrayante, et surtout, partage-la largement pour collecter des dons au profit pour la recherche !

Les inscriptions en équipe pour la course "Défie la SLA" sont possibles dès à présent depuis le lien officiel d'inscription. Dès que tu as créé ta page, tu peux commencer à collecter des fonds pour la recherche ! Pour cumuler des kilomètres, cela sera possible du 1er au 30 juin.

Voici les étapes à suivre créer ton équipe :

1. Rendez-vous sur le lien officiel d'inscription et suis les instructions pour créer ton compte en fournissant tes informations personnelles (prénom, nom, coordonnées).
   
   
2. Une fois sur la page de création de l'équipe, indique le nom de ton équipe (par exemple "Les Champions contre la SLA"), fixe un objectif de collecte de fonds, et choisis les personnes que tu autorises à rejoindre ton équipe.
   
   
3. Tu as également la possibilité d'ajouter manuellement les autres membres de ton équipe en fournissant leur adresse e-mail (ils recevront un lien d'activation). A toi de décider si tu couvres ou non les frais d'inscription (15€/personne).

Il y a deux moyens de rejoindre une équipe participant à la course solidaire "Défie la SLA":

1. Sur la page publique de l'équipe que tu souhaies rejoindre, tu peux cliquer sur le bouton "Rejoindre" et suivre ensuite le processus d'inscription habituel.
   
   
2. Si ton chef d'équipe t’a préinscrit, tu recevras un e-mail contenant un lien pour finaliser ton inscription.

Tu peux également consulter la liste des équipes inscrites à la course en ligne !

En tant qu'organisation (entreprise, association, collectivité...), il est possible de s'inscrire à Défie La SLA en tant que telle.
Le cas échéant, merci de nous contacter à defielasla@arsla.org

Ta cagnotte se crée automatiquement lors de ton inscription, aucune démarche supplémentaire n’est nécessaire !

Tes objectifs sont déjà atteints ??  Bravo, c'est super !

Pourquoi s'arrêter en si bon chemin ? Augmente tes objectifs pour maintenir la motivation des troupes !

Quand un objectif de cagnotte est atteint, tes potentiels sponsors vont penser que tu n'attends plus de dons supplémentaires. Si tu souhaites les motiver à te soutenir et contribuer encore plus à la lutte contre la maladie de Charcot, n'hésite pas à augmenter le montant de ton objectif !

Pour augmenter tes objectifs c'est très simple.

1/ Je veux augmenter mon objectif de collecte de dons. 

RDV sur ta page personnelle : https://eclatsdejuin.arsla.org/login/profile puis sur l'onglet "éditer ma page".
Tu peux alors modifier l'objectif initial en mettant un nouveau montant à ta convenance.

2/ Je veux augmenter mon objectif de distance (disponible seulement du 1er au 30 juin)

RDV sur votre page personnelle : https://eclatsdejuin.arsla.org/login/activity et choisis ton nouvel objectif ! 

Tu es inscrit à la course solidaire Défie la SLA et souhaites mobiliser tes proches ? 

Voici quelques conseils pour les engager : 

Personnaliser ta page personnelle en ajoutant une photo de profil et un descriptif de ta démarche. Par exemple : “j’ai rejoint la course solidaire Défie la SLA pour combattre cette maladie et soutenir les personnes malades, mais aussi pour le financement de la recherche ! C’est aujourd'hui une maladie incurable, mais, ensemble nous pouvons changer cela en aidant les chercheurs avec de vrais pouvoirs financiers et politiques : participez à ma cagnotte et parlez-en autour de vous pour créer un vrai mouvement !”. Prends le temps d'utiliser tes mots, ton expérience, tes émotions pour porter ton message.

Partager ta page personnelle autour de toi en envoyant des messages personnalisés à tes proches : par whatsapp, e-mails, sur les réseaux sociaux, etc. Tes proches peuvent être tes collègues, tes amis, ta famille et belle-famille, tes copains de sport ou d’associations, les parents d'élèves, tes commerçants, tes voisins, etc.

Notez que cette fonctionnalité et le cumul des kilomètres ne seront accessibles qu'à partir du 1er juin !

• Lorque vous êtes connecté à votrecompte, il faut se rendre sur la section “Tableau de Bord” (dans le menu déroulant sous votre Prénom)
• Ensuite, cliquez sur la partie “Mon activité sportive” et vous pourrez ajouter une activité. 

Libre à vous d’ajouter vos activités tous les jours en fin de journée ou bien par “batch” en saisissant plusieurs activités (toutes les semaines par exemple). 

Une fois l’activité saisie (ou les activités saisies) votre compteur kilométrique se met à jour automatiquement (il peut y avoir quelques heures de délai entre la saisie de l’activité et la mise à jour). 

Limite d’enregistrement des kilomètres : vous devez saisir toutes vos données avant le 30 juin 23h59 pour qu’elles soient bien comptabilisées ! 

Ici, tu peux connecter ton app de fitness préférée entre Garmin, Fitbit ou Strava.

Une fois ta page connectée à ton, appli sportive, tes kms (ou ton nombre de pas) s'ajouteront automatiquement. Il peut y avoir un petit délai avant que les données ne s'actualisent sur ta page, ne t’inquiète pas !

Ton application de course ne fait pas partie de la liste ci-dessus ? C'est une bonne opportunité pour les contacter et les sensibiliser à la lutte contre la maladie de Charcot !

Tu peux proposer à tes proches de sponsoriser tes kilomètres en leur demandant de donner 1€, 10€ par exemple par kilomètre parcouru. Pour cela il faut leur envoyer le lien vers ta page personnelle : ils pourront ainsi suivre le nombre de kilomètres parcourus et accéder à la page de dons.

Ils peuvent aussi tout simplement faire un don du montant de leur choix, juste pour te soutenir et contribuer au financement de la recherche !

Oui tout à fait, tu peux le faire en suivant ce lien : https://www.helloasso.com/associations/arsla/boutiques/nouvelle-boutique-arsla

N’hésite pas à te prendre en photo avec ton t-shirt et à partager cette photo sur les réseaux sociaux, en nous taggant @arsla ! Tu peux également nous l’envoyer par e-mail, cela remplira de joie les membres de l’association !

Tu peux nous écrire à defielasla@arsla.org nous te répondrons dans les plus brefs délais !