UN MOIS POUR

DÉFIER LA SLA

Les FAQs

Qu'est-ce que Éclats de juin ?

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Éclats de Juin est l'évènement annuel de sensibilisation et de mobilisation organisé par l'ARSLA !

À travers des défis inédits, vous pouvez soutenir les personnes concernées par la maladie qui font part chaque jour de leur force dans ce combat et de leur volonté de vivre malgré tout – éclats de joie.

Quelles sont les dates à retenir ?

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Éclats de juin a lieu tout le mois de juin.

Le 21 juin est la journée internationale de la SLA (maladie de Charcot).

C'est pourquoi la course "Défie la SLA" a lieu sur cette période : du 1er au 21 juin.

À quoi sont alloués les fonds levés ?

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Les fonds collectés sont alloués à la recherche sur la SLA et globalement aux projets de l'association en faveur des personnes malades et de leurs proches.


Voici quelques exemples des contre-parties avec les sommes levées : 

  • Pour 100€ vous pouvez financer une journée de recherche par un jeune chercheur
  • Pour 50€ un petit matériel d'aide technique (repose-tête, minerve, bouton, etc.) pour une personne malade

Est-ce les dons sont déductibles fiscalement ? 

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Oui tout à fait, chaque  don est déductible fiscalement. 

La réduction d'impôt est de 66% pour les particuliers et de 60% pour une entreprise.

Un don de 100€ ne vous coûera en réalité que 34€ après déduction de votre impôt sur les revenus.

S’inscrire à la course “Défie la SLA” en individuel

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Pour vous inscrire à la course “Défie la SLA” en solo, il vous suffit de vous rendre sur ce lien, de remplir les informations liées à la création de votre compte (prénom, nom, coordonnées) et de payer les frais d’inscription (15€). 

Aucun besoin de certificat médical ou autres démarches administratives, ça y est vous êtes inscrit et pouvez d’ores et déjà accumuler les kilomètres !


Enfin une fois l’inscription faite, votre page personnelle est automatiquement créée : elle sera votre moyen de communication pour informer vos proches sur votre démarche (kilomètres parcourus, articles de Blog, objectif de levée de fonds, photos). N’oubliez pas d’ajouter une photo et une description de vous pour la rendre vivante et surtout, partagez-là autour de vous afin de collecter des dons pour l’association l’ARSLA.

S’inscrire à la course “Défie la SLA” en équipe

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Pour vous inscrire à la course “Défie la SLA” en équipe, il vous suffit de vous rendre sur ce lien et de suivre les étapes suivantes : 

  • Remplir les informations liées à la création de votre compte (prénom, nom, coordonnées)
  • Ensuite vous arrivez sur une page Équipe, vous devez indiquer le nom de l’équipe (par exemple “les Championnes contre la SLA”), l’objectif de collecte de fonds, et cocher (ou non) l’option ”autoriser n’importe qui à rejoindre mon équipe” 
  • Vous pouvez également ajouter manuellement les autre membres de l’équipe en indiquant leur adresse e-mail (ils recevront un lien d’activation) et supporter ou non les coûts d’inscription (15€)

Rejoindre une équipe inscrite à la course “Défie la SLA”

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Il existe deux façons de rejoindre une équipe qui participe à la course solidaire “Défie la SLA”:

  1. Sur la page publique de l’équipe à laquelle vous souhaitez appartenir il y a la possibilité, grâce à un bouton “Rejoindre”, de devenir membre. Il faut ensuite suivre le parcours d’inscription classique
  2. Votre chef d’équipe a eu la gentillesse de vous pré-inscrire et vous avez reçu un e-mail avec un lien pour finaliser votre inscription ! 


Vous pouvez également retrouver la liste des équipes inscrites à la course en cliquant sur ce lien

S’inscrire à la course “Défie la SLA” en tant qu’organisation (entreprise, association, institution, etc.)

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Pour vous inscrire à la course “Défie la SLA” en équipe, il vous suffit de vous rendre sur ce lien et de suivre les étapes suivantes : 

  • Remplir les informations liées à la création de votre compte (prénom, nom, coordonnées)
  • Ensuite vous arrivez sur une page Organisation, vous devez indiquer le nom de l’entreprise / association / institution que vous représentez, l’objectif kilométrique et de collecte de fonds, et cocher (ou non) l’option ”autoriser n’importe qui à rejoindre mon organisation” 
  • Vous pourrez ensuite créer une équipe au sein de votre organisation (par exemple l’équipe Marketing) et les autres membres de votre organisation auront cette même possibilité 
  • Vous pouvez également ajouter manuellement les autre membres de l’organisation en indiquant leur adresse e-mail (ils recevront un lien d’activation) et supporter ou non les coûts d’inscription (15€)

Comment participer en tant qu’Entreprise / Institution / Association ?

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Vous pouvez participer à la course Défie la SLA en tant qu’entreprise en inscrivant votre société en cliquant sur ce lien.

Il existe plusieurs options concernant les frais d’inscriptions :

  1. L’entreprise peut prendre en charge les frais d’inscriptions pour ses collaborateurs (les frais s’élèvent à 15par personne) et inviter ses collaborateurs à rejoindre la page de l’entreprise sur le site Éclats de Juin une fois que l’administrateur interne (i.e. le gestionnaire de la page au sien de l’entreprise) aura créé l’organisation.
  2. L’entreprise peut laisser ses collaborateurs prendre en charge les frais d’inscription (toujours de 15€). Il faut toujours un administrateur pour créer la page de l’entreprise et inviter les collaborateurs à rejoindre cette page (par e-mail ou tout simplement en cliquant sur “Rejoignez-vous”).

Je souhaite prendre en charge les frais d’inscription de mes collaborateurs

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Et c’est très généreux de votre part ! Il vous suffit d’écrire à defielasla@arsla.org en nous indiquant les informations suivantes :

  • Le nom de la société
  • Les coordonnées de l’administrateur interne
  • Le nombre de participants (même approximatif) au sein de l’entreprise

Nous pourrons ensuite générer un code promo que vos collaborateurs auront à indiquer lors de leur inscription.

Une attestation globale du nombre d'inscrits vous sera adressée à l'issue des inscriptions. Le code est strictement réservé aux collaborateurs pour lesquels l'entreprise s’engage à prendre en charge l'inscription.

Rejoindre une organisation inscrite à la course “Défie la SLA”

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Il existe deux façons de rejoindre une équipe qui participe à la course solidaire “Défie la SLA”:

  1. Sur la page publique de l’équipe à laquelle vous souhaitez appartenir il y a la possibilité, grâce à un bouton “Rejoindre”, de devenir membre. Il faut ensuite suivre le parcours d’inscription classique
  2. Votre chef d’équipe a eu la gentillesse de vous pré-inscrire et vous avez reçu un e-mail avec un lien pour finaliser votre inscription ! 

Vous pouvez également retrouver la liste des organisations inscrites à la course en cliquant sur ce lien

Mes objectifs sont atteints (distance ou €) que dois-je faire ?

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Vos objectifs sont déjà atteints ??  C'est super !

Un conseil, augmentez-les ! 

Quand un objectif de cagnotte est atteint, vos potentiels sponsors vont penser que vous n'attendez plus de dons supplémentaire. Si vous souhaitez les motiver à vous soutenir et contribuer encore plus à financer la recherche, n'hésitez pas à augmenter le montant de votre objectif !

Pour augmenter vos objectifs c'est très simple.

1/ je veux augmenter mon objectif de collecte de dons

RDV sur votre page personnelle : https://eclatsdejuin.arsla.org/login/profile, puis sur l'onglet "éditer ma page".
Vous pouvez alors modifier l'objectif initial en mettant un nouveau montant à votre convenance.

2/ je veux augmenter mon objectif de distance

RDV sur votre page personnelle : https://eclatsdejuin.arsla.org/login/activity, et choisissez votre nouvel objectif ! 


    Motiver mon entourage ou mon entreprise

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    Vous êtes inscrit à la course solidaire Défie la SLA et souhaitez mobiliser vos proches ? 

    Voici quelques conseils pour les engager : 

    • Personnaliser votre page personnelle en ajoutant une photo de profil et un descriptif de votre démarche. Par exemple : “j’ai rejoint la course solidaire Défie la SLA pour combattre cette maladie et soutenir les personnes malades, mais aussi pour le financement de la recherche ! C’est aujourd'hui une maladie incurable, mais, ensemble nous pouvons changer cela en aidant les chercheurs avec de vrais pouvoirs financiers et politiques : participez à ma cagnotte et parlez-en autour de vous pour créer un vrai mouvement !”. Prenez le temps d'utiliser vos mots, votre expérience, vos émotions pour porter votre message. 

    Partager votre page personnelle autour de vous en envoyant des messages personnalisés à vos proches : par whatsapp, e-mails, sur les réseaux sociaux, etc. Vos proches peuvent être vos collègues, vos amis, votre famille et belle-famille, vos copains de sport ou d’associations, les parents d'élèves, vos commerçants, vos voisins, etc.

    Comment faire sponsoriser mes kilomètres

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    Vous pouvez proposer à vos proches de sponsoriser vos kilomètres en leur demandant de donner 1€, 10€ par exemple par kilomètre parcouru. Pour cela il faut que leur envoyer le lien vers votre page personnelle : ils pourront ainsi suivre le nombre de kilomètres parcourus et accéder à la page de dons.

    Il peuvent aussi tout simplement faire un don du montant de leur choix, juste pour vous soutenir et contribuer au financement de la recherche !

    Créer sa cagnotte

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    Votre cagnotte se crée automatiquement lors de votre inscription, aucune démarche supplémentaire n’est nécessaire !

    Inviter son entourage à participer à sa cagnotte

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    Il vous suffit de leur partager le lien vers votre page personnelle qui se trouve ici.

    Enregistrer / déclarer mes kilomètres parcourus

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    Le déclaration des kilomètres parcourus peut se faire de plusieurs façons.


    • L’enregistrement manuel des kilomètres parcourus
    • Il vous suffit de vous rendre sur votre compte en cliquant sur ce lien https://eclatsdejuin.arsla.org/ et en allant sur “Connexion” en haut à droite
    • Une fois vos identifiants et votre mot de passe indiqués, vous êtes sur votre compte personnel
    • Il faut se rendre sur la section “Tableau de Bord” (dans le menu déroulant sous votre Prénom)
    • Ensuite, cliquez sur la partie “Mon activité sportive” et vous pourrez ajouter une activité. 

    Libre à vous d’ajouter vos activités tous les jours en fin de journée ou bien par “batch” en saisissant plusieurs activités (toutes les semaines par exemple). 

    Une fois l’activité saisie (ou les activités saisies) votre compteur kilométrique se met à jour automatiquement (il peut y avoir quelques heures de délai entre la saisie de l’activité et la mise à jour). 

    Limite d’enregistrement des kilomètres : vous devez saisir toutes vos données avant le 21 juin 23h59 pour qu’elles soient bien comptabilisées ! 

     

    Connecter une application de course / ma montre pour enregistrer mes kilomètres

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    • Il vous suffit de vous rendre sur votre compte en cliquant sur ce lien https://eclatsdejuin.arsla.org/ et en allant sur “Connexion” en haut à droite
    • Une fois vos identifiants et votre mot de passe indiqués, vous êtes sur votre compte personnel
    • Il faut se rendre sur la section “Tableau de Bord” (dans le menu déroulant sous votre Prénom)

    Ensuite vous pouvez connecter votre app de fitness préférée entre Garmin, Fitbit, Strava ou bien Mapmyfitness.

    Une fois votre page connectée à vos appli sportives, vos kms/pas s'ajouteront automatiquement. Il peut y avoir un petit délai avant que les données ne s'actualisent sur votre page, ne vous inquiètez pas !

    Est-ce qu’on peut acheter un t-shirt pour porter les couleurs de l'association ?

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    Oui tout à fait, vous pouvez le faire en suivant ce lien : https://www.helloasso.com/associations/arsla/boutiques/boutique-eclats-de-juin

    N’hésitez pas à vous prendre en photo avec votre t-shirt et à partager cette photo sur les réseaux sociaux ! Vous pouvez également nous l’envoyer par e-mail, cela remplira de joie les membres de l’association !

    Je rencontre un problème. Qui dois-je contacter ?

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    Vous pouvez nous écrire à l'adresse defielasla@arsla.org nous vous répondrons dans un délai de 24h. 

    Vous aussi partagez vos photos !
    #Eclatsdejuin #DefielaSLA