Famille Rovère

Chez Laura et Christophe, la SLA est là.
Elle a changé beaucoup de choses. Mais elle n’a pas tout emporté.

Il y a les enfants, les jeux, les anniversaires, les amis qui passent.
Une maison qui reste vivante.

Laura tient un rôle difficile : celui d’accompagner sans laisser la maladie définir leur vie.
Elle parle de “maladie de l’amour”, parce que ce qui résiste, au fond, c’est le lien.

Dans cette famille, on ne nie pas la réalité.
Mais on refuse qu’elle soit la seule histoire possible.

Famille Perozzo

Chez les Perozzo, la SLA s’inscrit dans la durée.
Elle ne surgit pas seulement comme un choc, mais comme une épreuve qui s’installe, qui oblige à tenir dans le temps.

Véronique accompagne son mari Michel, vice-président de l’ARSLA, depuis des années. Elle connaît la fatigue, les ajustements permanents, les renoncements parfois.
Mais elle connaît aussi cette présence qui ne cède pas.

Être aidant dans la maladie de Charcot, c’est vivre dans cet entre-deux : continuer à soutenir sans disparaître soi-même.
C’est une force discrète, rarement visible, mais absolument essentielle.

Famille Deshayes

Autour de Jérôme, la maladie de Charcot s’est invitée sans prévenir.
Très vite, elle a déplacé les équilibres, transformé les échanges, obligé chacun à trouver une nouvelle place.

Plutôt que de se taire, la famille Deshayes a choisi de parler.
Dans leur podcast « Santé Papa ! », ils racontent ce que la SLA fait au quotidien : les questions, les silences, les maladresses, mais aussi les moments de justesse.

Ce n’est pas un récit héroïque. C’est une parole tenue, régulière, qui permet de comprendre ce que vivre avec la SLA veut dire.
Et surtout, de ne pas laisser la maladie enfermer ceux qu’elle touche dans l’isolement.

Famille Vivier

Lorène s’engage beaucoup pour faire connaître la maladie de Charcot.
Elle prend la parole, elle agit, elle ne s’arrête pas.

À ses côtés, Marine est là, tout le temps.
Elle s’est engagée avec la même énergie.

Elles avancent ensemble. Avec un lien très fort, qui les porte dans ce combat.

C’est une histoire de sœurs. Et aujourd’hui, elles ne font qu’un.

Famille Messier

Quand la SLA touche Pauline à 20 ans, c’est toute une famille qui bascule.
Un diagnostic brutal, un avenir remis en question, et la nécessité immédiate de s’adapter.

Autour d’elle, ses proches se mobilisent.
Chacun apprend à accompagner, à comprendre, à soutenir sans étouffer.

Il y a l’espoir porté par le traitement, et en même temps l’incertitude qui demeure.
Dans cette tension, la famille Messier avance, ensemble, avec cette lucidité propre aux situations où le temps compte plus qu’ailleurs.

Famille Beretti

Chez les Beretti, la maladie coexiste avec un mouvement permanent.
Il y a la progression de la SLA, bien sûr, mais il y a aussi l’engagement, les projets, la volonté de ne pas subir.

Et puis il y a leur petite fille, Pia.
Une présence qui a tout changé et qui a déplacé le regard, le centre de gravité, qui rappelle ce pour quoi on continue.

Dans cette famille, la maladie n’efface pas l’élan. Elle le rend juste plus urgent.

Famille ARSLA

À l’ARSLA, il n’y a pas qu’une équipe.
Il y a les salariés, les administrateurs, les bénévoles et les familles.

Des parcours différents, des rôles différents, mais une même direction.

Certains accompagnent les familles au quotidien.
D’autres font avancer la recherche.
D’autres encore portent la voix de la maladie.

Tous sont là pour la même raison.

Et au fil du temps, ce n’est plus seulement une organisation.
C’est une famille qui se construit, qui s’engage, et qui tient.