Maladie de Charcot : combattre l’insoutenable

La SLA, plus connue sous le nom de maladie de Charcot, maladie neurodégénérative incurable, rapidement évolutive, conduit à un handicap sévère et une dépendance totale : le malade ne peut plus se nourrir, parler, respirer. Son espérance de vie se réduit alors de 3 à 5 ans. Maladie rare (9 000 cas en France), son incidence est pourtant équivalente à celle de la maladie de Parkinson et supérieure à celle de la sclérose en plaques. Chaque jour, 5 personnes décèdent de la SLA quand 5 autres voient leur vie brisée à l’annonce du diagnostic. Selon certaines études européennes, le nombre de cas de personnes atteintes de SLA augmentera de 20 % d’ici 2040.

Parce que le combat contre la maladie est insoutenable, l’ARSLA demande un engagement politique fort avec des actions d’envergure afin de répondre aux besoins vitaux et prioritaires des personnes malades. Elle exhorte l’État à agir sur 4 enjeux clés : accélérer le diagnostic pour mettre fin à l’errance des patients ; améliorer la compensation du handicap ; renforcer la coordination du parcours de soin ; améliorer l’évaluation et le financement des nouvelles thérapeutiques. 

• Aujourd’hui, un patient doit attendre environ 10 mois avant que ne soit posé un diagnostic. Combattre cette errance permettrait de diminuer l’anxiété des malades, de débuter au plus vite une prise en charge adaptée et d’augmenter les chances de survie de quelques mois, en mettant en place rapidement une organisation adaptée à l’évolution de la maladie (aides sociales, humaines, matérielles et médico-sociales). Aussi, renforcer l’information et la formation initiale et continue des professionnels de santé est capital pour orienter le patient au plus vite vers les neurologues spécialisés et mieux cibler les examens médicaux.

• À cela s’ajoute un parcours du combattant administratif et financier alors que la maladie galope. Le temps de l’administration pour statuer sur des dossiers n’est pas celui des malades qui voient leur situation se dégrader inexorablement. Il est urgent de repenser le parcours de soin et d’adapter les politiques publiques aux besoins réels des patients. En matière de droits, on constate une iniquité de traitement selon l’âge. Actuellement, au-delà de 60 ans, la loi n’offre plus les mêmes droits. Le malade qui pouvait bénéficier de la PCH percevra alors l’APA, bien insuffisante pour accéder aux aides humaines et techniques. L’ARSLA demande au Gouvernement et aux institutions de faire preuve de souplesse dans le cas de la SLA qui ne correspond pas aux critères imposés pour que les droits de compensation du handicap soient sans condition d'âge.

De plus, le malade aura besoin d’une trentaine d’aides techniques complexes et onéreuses, ne rentrant pas dans le champ du remboursement des aides techniques récemment annoncé lors de la Conférence Nationale du Handicap (CNH)  du 26 avril 2023. Or elles ne peuvent être considérées comme des aides de “confort”.  L’ARSLA soulève le problème du reste à charge conséquent pour des personnes déjà affectées par une perte de revenus.

• La prise en charge de la SLA met en jeu de nombreux acteurs médicaux et paramédicaux. Les centres SLA, centres spécialisés dans la pathologie, accompagnent les patients tout au long de leur combat dans la maladie, tant sur le plan du soin que les aspects médico-sociaux. Devant la crise sévère que traversent l’hôpital et la médecine de ville, la coordination des soins hôpital-ville n’est pas satisfaisante. L’ARSLA, dans le cadre de la mise en œuvre du PNMR4⁵, propose à la DGOS⁶un modèle innovant et expérimental pour la coordination des soins dans la SLA.

• Enfin, il est essentiel de favoriser l’accès à de nouvelles thérapeutiques et d'ouvrir des programmes d’accès précoce, déjà prévus dans la loi, mais non appliquée dans le cadre de la SLA. L’ARSLA demande de réviser les critères d’évaluation des essais cliniques et de passer à une évaluation des données en vie réelle pour accélérer l’accès aux traitements. Elle milite également pour que les malades en France puissent avoir un accès immédiat aux nouveaux traitements déjà utilisés aux États-Unis, au Canada et en Suisse.

Ce n’est que depuis ces 20 dernières années que la recherche sur la SLA avance. Pour répondre aux espoirs des malades, l’ARSLA demande à l’État de s’engager sur les 4 enjeux majeurs adressés dans ce manifeste. Il en va du respect des personnes malades et de leurs droits fondamentaux.

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