Maladie de Charcot : combattre l’inacceptable !

La SLA, plus connue sous le nom de maladie de Charcot, maladie neurodégénérative incurable, rapidement évolutive, conduit à un handicap sévère et une dépendance totale : la personne malade ne peut plus se nourrir, parler, respirer. Son espérance de vie se réduit alors de 3 à 5 ans. Maladie rare (9 000 cas en France), son incidence est pourtant équivalente à celle de la maladie de Parkinson et supérieure à celle de la sclérose en plaques. Chaque jour, 5 personnes décèdent de la SLA quand 5 autres voient leur vie brisée à l’annonce du diagnostic. Selon certaines études européennes, le nombre de cas de personnes atteintes de SLA augmentera de 20 % d’ici à 2040.

Parce que le combat contre la maladie est indispensable, l’ARSLA demande un engagement politique fort avec des actions d’envergure afin de répondre aux besoins vitaux et prioritaires des personnes malades. Elle exhorte l’État à agir sur 4 enjeux clés : accélérer le diagnostic pour mettre fin à l’errance ; améliorer la compensation du handicap ; renforcer la coordination du parcours de soin ; améliorer l’évaluation et le financement des nouvelles thérapeutiques.

• Aujourd’hui, un patient doit attendre environ 10 mois avant que ne soit posé un diagnostic. Combattre cette errance permettrait de diminuer l’anxiété des personnes malades, de débuter au plus vite une prise en charge adaptée à l’évolution de la maladie (aides sociales, humaines, matérielles et médico-sociales). Aussi, renforcer l’information et la formation initiale et continue des professionnels de santé est capital pour orienter la personne malade au plus vite vers les neurologues spécialisés et mieux cibler les examens médicaux.

• À cela s’ajoute un parcours du combattant administratif et financier alors que la maladie galope. Le temps de l’administration pour statuer sur des dossiers n’est pas celui des personnes malades qui voient leur situation se dégrader inexorablement. Il est urgent de repenser le parcours de soin et d’adapter les politiques publiques aux besoins réels. En matière de droits, on constate une iniquité de traitement selon l’âge. Actuellement, au-delà de 60 ans, la loi n’offre plus les mêmes droits. La personne malade qui pouvait bénéficier de la PCH percevra alors l’APA, bien insuffisante pour accéder aux aides humaines et techniques. L’ARSLA demande au Gouvernement et aux institutions de faire preuve de souplesse dans le cas de la SLA pour que les droits de compensation du handicap soient sans condition d'âge.

• L’ALD (affection longue durée) représente l’un des piliers essentiels de notre système de santé solidaire, offrant à toutes les personnes nécessitant un traitement prolongé et coûteux l’accès aux soins nécessaires, indépendamment de leurs ressources financières. Les récentes déclarations du Ministre délégué à la Santé, Frédéric Valletoux, sur la nécessité d’interroger la pertinence de l’ALD ont suscité des inquiétudes au sein de la communauté des personnes malades. En réponse à ces inquiétudes, l’ARSLA et 25 autres associations ont pris la parole à travers une lettre ouverte adressée au ministre et appellent à faire entendre la voix des personnes malades. Nous sommes convaincus qu’une consultation impliquant les personnes touchées par la maladie est nécessaire pour toute prise de décision concernant l’avenir de l’ALD !

• La prise en charge de la SLA met en jeu de nombreux acteurs médicaux et paramédicaux. Les centres SLA, centres spécialisés dans la pathologie, accompagnent les patients tout au long de leur combat dans la maladie, tant sur le plan du soin que les aspects médico-sociaux. Devant la crise sévère que traversent l’hôpital et la médecine de ville, l’ARSLA reste vigilante sur la mise en œuvre du Plan national maladies rares 4 qui tarde à être annoncé. D’ailleurs, L’ARSLA, dans le cadre de la mise en œuvre du PNMR4 financé par la DGOS, met en place un modèle innovant et expérimental pour la coordination des soins dans la région Rhônes-Alpes.

• Enfin, il est essentiel de favoriser l’accès à de nouvelles thérapeutiques et d'ouvrir des programmes d’accès précoce, déjà prévus dans la loi, mais non appliquée dans le cadre de la SLA. L’ARSLA demande de réviser les critères d’évaluation des essais cliniques et de valoriser une évaluation des données en vie réelle pour accélérer l’accès aux traitements.

Ce n’est que depuis ces 20 dernières années que la recherche sur la SLA avance. Pour répondre aux espoirs des malades, l’ARSLA demande à l’État de s’engager sur les 5 enjeux majeurs adressés dans ce manifeste. Il en va du respect des personnes malades et de leurs droits fondamentaux.

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