Par Sept Piliers, l’Élan Devient Victoire
Notre manifeste
Depuis des années, nous avançons. Pas à pas, parfois contre le vent, mais toujours avec conviction. Grâce à celles et ceux qui se battent, qui cherchent, qui soutiennent, nous avons franchi des étapes décisives. Des progrès ont vu le jour. Des dispositifs ont été créés. Des droits ont été défendus.
Mais aujourd’hui, nous affirmons qu’il est temps d’accélérer. D’unir nos forces pour aller plus loin, plus fort, plus vite.
Chaque jour, cinq personnes en France voient leur vie basculer. Chaque jour, des femmes, des hommes, apprennent que leur corps va lâcher, mais que leur intelligence, elle, restera intacte.
Chaque jour, l’urgence grandit. Et avec elle, notre détermination. Pas un espoir naïf. Pas une promesse creuse.
Mais une dynamique déjà en marche, à amplifier ensemble.
Des biotechs innovent.
Des chercheurs s’acharnent.
Des personnes malades s’engagent.
Des aidants se relèvent. Et l’ARSLA trace la route.
Nous lançons aujourd’hui un appel clair, déterminé, et ouvert. Nous voulons entraîner avec nous toutes celles et ceux qui croient que la dignité ne se négocie pas. Que la justice ne doit pas attendre. Que la mobilisation peut tout changer.
Signez ce Manifeste
En laissant vos coordonnées, vous acceptez que ARSLA vous contacte par email pour vous donner plus d’informations sur ses actions et vous proposer de vous mobiliser à ses côtés.
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Les sept piliers de notre mobilisation.
Sept fondations pour transformer l’urgence en victoire.
1.Redonner un cap clair au parcours de soins. Les avancées doivent profiter à tous. Nous voulons un diagnostic plus rapide, des professionnels mieux formés, une coordination renforcée. Un parcours fluide, humain, réactif.
2.Livrer les aides techniques à temps. Grâce au modèle ARSLA de prêt rapide, nous savons qu’une réponse rapide est possible. Nous voulons que cette efficacité devienne la norme partout en France.
3. Soutenir ceux qui soutiennent. Les aidants et les auxiliaires de vie sont au cœur de la lutte. Il est temps de les reconnaître pleinement : mieux les former, mieux les rémunérer, mieux les accompagner.
4.Offrir un vrai droit à l’essai. Ce n’est pas une promesse, c’est une exigence : permettre aux personnes concernées d’accéder aux essais thérapeutiques et aux traitements innovants, sans délai inutile dès lors qu’une phase 2 se révèle positive.
5.Faire de la France un moteur de la recherche. L’intelligence artificielle, les biotechs, la médecine personnalisée peuvent changer la donne. Structurons, coordonnons, finançons. Lançons un Institut National SLA comme nous l’avons proposé au gouvernement. Accélérons les coopérations européennes.
6.Accompagner la fin de vie avec humanité. Garantir un accès universel aux soins palliatifs. Clarifier le cadre légal. Respecter les choix de chacun. La fin de vie ne doit plus être un angle mort.
7.Rassembler les forces vives. Mobiliser les chercheurs, les cliniciens, les ingénieurs, les familles, les entreprises, les pouvoirs publics. Construire une alliance solide, durable, ouverte.
Signer ce manifeste, ce n’est pas espérer en silence.
C’est prendre le relais d’un élan déjà lancé.
C’est dire : je m’engage pour aller plus loin.
Ce que nous demandons est atteignable.
Ce que nous proposons est réaliste.
Ce que nous portons est juste.
Parce que tant qu’il reste un souffle, il reste une voix. Et nous allons la faire entendre. Ensemble.
Ce manifeste est le prolongement d’un travail de fond engagé avec les plus hautes autorités. Nos propositions ont été remises à l’Elysée, présentées aux autorités de santé, et continuent d’être portées dans chaque échange stratégique.
➡️ Je signe. Je relaie. Je rejoins. www.arsla.org
#TransformerLUrgenceEnVictoire
