CEUX SANS QUI RIEN NE TIENT
Manifeste pour les aidants et les auxiliaires de vie
Chaque année, le Parlement vote le Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS). C’est à ce moment que se décident concrètement les conditions du maintien à domicile, au-delà des intentions et des principes.
Nous souhaitons y porter une réalité simple, mais encore insuffisamment reconnue : aujourd’hui, le maintien à domicile ne tient pas d’abord par l’organisation du système, mais par celles et ceux qui, au quotidien, en compensent les limites.
Dans des maladies comme la sclérose latérale amyotrophique, cette réalité apparaît sans détour. Les besoins surgissent rapidement, évoluent en quelques mois, parfois en quelques semaines, et exigent des réponses immédiates. Pourtant, les dispositifs restent souvent difficiles à mobiliser, fragmentés, et peu adaptés à cette temporalité. Face à ce décalage, une autre organisation se met en place, plus discrète mais déterminante. Un proche devient aidant, sans y avoir été préparé. Une auxiliaire de vie intervient et s’adapte à des situations de plus en plus complexes. Les professionnels ajustent leurs pratiques. L’ensemble se construit dans l’urgence, dans l’incertitude, mais avec une exigence constante : permettre que la vie continue à domicile.
C’est cette organisation humaine qui permet aujourd’hui au système de tenir.
Mais cet équilibre est fragile.
Les aidants assurent des fonctions de coordination sans reconnaissance claire ni cadre structuré. Les auxiliaires de vie interviennent dans des conditions qui ne garantissent ni stabilité ni continuité. La coordination repose encore largement sur les familles, et les droits, bien qu’existants, arrivent trop tard ou ne correspondent pas aux besoins réels.
Le système fonctionne, mais il fonctionne à la limite de ce qu’il peut supporter.
Nous ne pouvons plus accepter que son équilibre repose essentiellement sur la capacité des individus à absorber ses insuffisances.
C’est pourquoi nous appelons à des évolutions concrètes et immédiatement opérationnelles :
la reconnaissance d’un aidant déclaré, identifié dès le diagnostic et pleinement intégré au parcours ;
la structuration d’un véritable parcours de l’aidant, organisé dans le temps et incluant l’accès aux droits, le soutien psychologique, le répit et l’accompagnement après l’aidance ;
la mise en place d’une coordination en santé clairement identifiée, afin que les familles ne portent plus seules l’organisation des interventions ;
l’adaptation des droits aux situations évolutives, afin qu’ils puissent être mobilisés au moment où ils sont nécessaires ;
enfin, la revalorisation des auxiliaires de vie, à travers des conditions d’exercice permettant la stabilité des équipes, la continuité des accompagnements et un accès réel à la formation.
Ce que nous défendons n’est ni une réforme théorique ni l’ajout de dispositifs supplémentaires.
Il s’agit de permettre au système de fonctionner à partir de la réalité des situations qu’il doit accompagner. Il s’agit de reconnaître que l’autonomie ne se décrète pas, mais qu’elle se construit dans des conditions concrètes, qui doivent être organisées, soutenues et sécurisées.
Aujourd’hui, le maintien à domicile tient encore, mais il tient parce que certains tiennent pour lui. Cette situation ne peut constituer un modèle durable. Il appartient désormais aux pouvoirs publics de prendre acte de cette réalité et d’en tirer les conséquences dans les décisions qui seront prises dans le cadre du PLFSS.
Signer ce manifeste, c’est affirmer qu’il est temps de passer d’un système qui tient par l’engagement individuel à un système qui tient par son organisation.
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