UN MOIS POUR
DÉFIER LA SLA
Des ambassadeurs pleins d'éclats à vos côtés !
Malika Menard
Journaliste, autrice et créatrice de contenus
" Accompagner l’association dans cette seconde campagne de sensibilisation autour de la SLA est pour moi, plus qu’une évidence, une nécessité : cette cause me tient particulièrement à cœur (et le brise aussi malheureusement).
Cela fait maintenant 5 années que mon papa voit chaque partie de son corps lui échapper l’une après l’autre, pour se retrouver depuis deux ans, emprisonné dans son corps par cette effroyable maladie... 5 années qu’il a progressivement perdu son autonomie.
J’aimerais contribuer à rendre visible cette maladie que trop peu connaissent, qui existe depuis 150 ans déjà et qui reste toujours incurable."
"Comme pour chaque combat, plus on est unis et nombreux, plus on sera forts !"
Guilhem "Pone" Gallart
Producteur de la Fonky Family, compositeur et écrivain
Le manque de renseignements et la difficulté à les trouver font partie des questions à résoudre et je m'y attelle quotidiennement."
Marina Carrère d'Encausse
Médecin, journaliste, animatrice de télévision, chroniqueuse radio et romancière
"Mettons la notoriété au service de ceux qui ne parlent pas, qui sont silencieux et qu'on oublie"
Olivier Goy
Entrepreneur, co-fondateur d'October
Parce qu’il y a urgence pour agir ! Les malades doivent faire entendre leurs voix. Notre système de santé manque cruellement de moyens ! Il s’écroule par manque d’effectif. Les malades doivent être triés pour parer au plus urgent.
Et au-delà des soins, la recherche française – le seul espoir pour les générations futures – est à la traîne. Il faut interpeller le public pour que les politiques se saisissent du sujet.
La santé n’est pas un simple centre de coûts, c’est aussi une opportunité économique pour notre pays !"
"Nous sommes - ou serons - tous concernés. C'est un combat vital !"
Titoff
Humoriste et comédien
"J'ai décidé de m'engager pour l'ARSLA parce que j'ai un ami proche touché par la maladie de Charcot.
Je me suis vite rendu compte que ce n'était pas un cas isolé. Je ne comprends pas que l'on parle si peu de cette maladie alors qu'elle touche 5 nouvelles personnes par jour.
J'ai participé à un déjeuner qui a permis de lever 80 000€ pour l'association, c'était un moment fort, qui a mobilisé beaucoup de monde.
J'ai à cette occasion rencontré une autre personne malade, sa famille et les représentants de l'association.
Ce combat m'a ému et c'est aussi pour ça que j'ai voulu m'investir.
Si je peux contribuer à faire avancer la recherche alors je suis prêt à prendre la parole, pour mon ami et pour toutes les personnes concernées."
"Chaque don et chaque parole compte. Tous ensemble on sera plus forts pour défier la SLA."
Leah Stavenhagen
Figure de la campagne "Eclats de juin", autrice
La deuxième, et la plus importante à mes yeux est de casser ce stéréotype que cette maladie ne touche que des personnes âgées car elle peut toucher tout le monde, même une jeune femme de 26 ans (âge auquel j’ai été diagnostiquée) comme moi."
"C’est pour ces raisons que j’ai décidé d’écrire un livre « J’aimerais danser encore » et de créer une association: Her ALS Story "
Yann Tout Court
Enseignant, historien et créateur de contenus de vulgarisation
Je cours pour ma mère, emportée par la maladie en 1992, quand les mécanismes de la SLA était encore méconnus.
Je cours pour Pauline, 20 ans, diagnostiquée en 2022, solaire et admirable de combativité malgré les 4 années que ses médecins lui donnent à vivre. Pour qu'elle vive bien au-delà.
Les chercheurs ont percé, ces dernières années, de nombreux secrets de la Maladie de Charcot (SLA), maladie neuro-dégenérative encore incurable, au pronostic irrémédiablement funeste ..., mais pour combien de temps ?
La question n'est plus de savoir si la SLA sera, un jour, guérie. Mais quand ? La réponse, vous l'avez, au bout de vos chaussures, au bout de vos claviers.
Courez. Donnez. Parlez-en autour de vous."
"Et nous hâterons, ensemble, gouttes d'eau devenues torrent, le jour où la SLA ne gagnera plus."
Stomy Bugsy
Rappeur, acteur et producteur
J'ai envie de soutenir l'ARSLA et de partager leurs messages car la recherche ne pourra pas avancer si on ne se bouge pas tous ensemble.
J'encourage tous ceux qui me suivent à faire des dons à cette association.
Pour moi, le 21 juin n'est plus seulement le jour de la fête de la musique, il faut aussi mettre en lumière la journée internationale de la maladie de Charcot."
"RDV le 21 juin, et tous les autres jours, pour lutter contre la SLA."
Le dispositif Eclats de Juin
Un kit de campagne est mis à votre disposition afin de pouvoir communiquer sur notre message commun et votre mobilisation à nos côtés: Eclats de Juin - Un mois pour défier la SLA.
N’hésitez pas à télécharger ces outils, à les diffuser et à mobiliser vos proches et l’ensemble du grand public afin de lutter ensemble contre la maladie de Charcot.
