Pauline Messier

Ambassadrice 2025

"Je m'appelle Pauline Messier, j'ai 22 ans, et je vis avec une SLA. Cette maladie, qui m'a été diagnostiquée à 20 ans.

Lorsque le diagnostic est tombé, le pronostic était sombre : deux à trois ans d'espérance de vie. Mais j'ai eu accès à un traitement, le QALSODY, qui a permis de stabiliser ma maladie.

Malheureusement, ce traitement n'est plus remboursé, et son coût est de 30 000 euros par mois. C'est une décision difficile à accepter, car elle remet en cause mon droit de vivre.

Je m'engage avec l'ARSLA pour faire entendre la voix des personnes concernées par la SLA. L'association agit concrètement : elle soutient la recherche, accompagne les malades et leurs familles, et sensibilise le public.

En tant qu'ambassadrice d'Éclats de Juin, je souhaite mettre en lumière la vie autour de cette maladie, briser le silence qui l'entoure et surtout mobiliser le plus grand nombre

Chaque geste compte : participer à un défi, partager une information, faire un don. Ensemble, nous pouvons faire avancer la recherche et offrir de l'espoir à ceux qui en ont besoin.

Marine Lorphelin

Ambassadrice 2025

Médecin, animatrice santé et passionnée de sport, Marine a choisi de mettre son énergie au service d’une cause encore trop peu visible : la SLA. À travers son engagement auprès de l’ARSLA, elle souhaite faire entendre la voix des personnes concernées, faire connaître cette maladie complexe, et mobiliser autour d’un combat vital. 

Marine ne se contente pas de soutenir : elle agit, informe, relaie, avec cette présence solaire et exigeante qui la caractérise. Son engagement, c’est celui d’un médecin qui écoute, d’une femme qui agit, et d’une citoyenne qui refuse l’invisibilité.

"M'engager pour Eclats de Juin c'est contribuer à rendre cette maladie visible, et à dire à chaque personne concernée qu’elle n’est pas seule. Ensemble, faisons du mois de juin un cri d’espoir."

Crédit photo : Hamza H. Djenat

Yann Bouvier

Historien et vulgarisateur

Yann Bouvier, alias Yann Tout Court, réunit plus d'un million d'abonnés autour de vidéos qui présentent l'histoire autrement : incarnée, vivante, engagée. C'est le même état d'esprit qui le conduit à soutenir Éclats de Juin.

"Je cours pour ma mère, emportée par la maladie en 1992, quand les mécanismes de la SLA était encore méconnus. Je cours pour Pauline, diagnostiquée en 2022, solaire et admirable de combativité malgré les 4 années que ses médecins lui donnent à vivre. 

Pour qu'elle vive bien au-delà. Les chercheurs ont percé, ces dernières années, de nombreux secrets de la Maladie de Charcot (SLA), maladie neuro-dégenérative encore incurable... mais pour combien de temps ? La question n'est plus de savoir si la SLA sera, un jour, guérie. Mais quand ? La réponse, vous l'avez, au bout de vos chaussures, au bout de vos claviers. Courez. Donnez. Parlez autour de vous de ces Éclats de Juin !"

"Et nous hâterons, ensemble, gouttes d'eau devenues torrent, le jour où la SLA ne gagnera plus !

Valentine Roger

Vice-championne du monde de muaythai

"Je m'appelle Valentine Roger. J'ai 33 ans. Je suis enseignante spécialisée en milieu carcéral, boxeuse professionnelle, vice championne du monde de muaythai.

Je travaille dans un lieu où l’on parle peu mais où chaque geste compte : une maison d’arrêt. J’y enseigne, j’écoute, je tends des clefs. Le reste du temps, je monte sur le ring. La boxe est entrée dans ma vie à 19 ans. Elle m’a appris à me relever, à canaliser, à frapper juste.

Dans mon histoire, il y a aussi un combat plus intime, plus silencieux : la SLA. Je suis née dans une famille concernée. Je porte en moi cet héritage. Ce n’est pas un poids, c’est une réalité. Elle m’oblige à vivre avec lucidité, à prendre soin de ce que je transmets.

Je ne cherche pas les projecteurs. Mais je crois qu’on peut être à la fois vulnérable et solide, inquiète et offensive. Qu’on peut dire les choses sans trembler, ni dramatiser.

La SLA ne m’a pas arrêtée. Elle m’a rendue plus forte, plus vivante."

Geoffroy Laude

Créatif et créateur de contenus SLA

"Salut, moi c'est Geoffroy Laude, j'ai 25 ans et j'ai récemment découvert la maladie de Charcot, suite au diagnostic de mon père en Octobre 2024.

Lorsque le diagnostic de mon père est tombé, j'ai été malheureusement obligé de constater le manque d'informations et de communication sur la maladie auprès du grand public, alors même qu'elle touche de plus en plus de monde et que ce même manque d'informations alourdit le poids du diagnostic pour le malade et pour ses proches.

Je travaille dans la publicité et c'était évident pour moi que j'avais un rôle à jouer dans la sensibilisation et la communication sur la SLA. J'ai donc décidé d'en faire mon sujet de communication numéro 1, et d'utiliser mes talents créatifs pour en parler du mieux possible et atteindre un maximum de monde.

Et je ne m'arrêterai pas tant que les choses n'auront pas vraiment bougé."

Christelle Gauzet

De Koh Lanta aux raids Défi d’Elles

Ancienne policière et gagnante de Koh-Lanta, Christelle Gauzet est la fondatrice de Défi d’Elles, des raids sportifs et solidaires qui allient dépassement de soi, entraide et engagement. Depuis plusieurs années, elle mobilise des femmes venues de tous horizons autour de grandes causes, avec un objectif : faire du sport un levier de transformation individuelle et collective.

En 2024, elle invite Lorène Vivier, atteinte de SLA, à participer à un raid en Laponie. Une aventure humaine et physique hors norme, portée par le courage de Lorène et l’énergie fédératrice de Christelle. Ensemble, elles incarnent un message fort : la maladie ne doit jamais faire taire la vie, ni la voix de celles et ceux qu’elle touche.

À travers Éclats de Juin, Christelle met son énergie et sa force de mobilisation au service d’un combat vital : faire sortir la SLA de l’ombre. En rassemblant, en agissant, elle transforme chaque défi en signe de vie. Et rappelle que face à la maladie, l’élan collectif est une victoire en soi.

Charlotte Dhenaux

Comédienne, chanteuse, autrice, actrice et surtout engagée de cœur

Artiste et engagée, Charlotte Dhenaux met sa voix au service de celles qu’on n’entend pas assez. À travers son engagement auprès de l’ARSLA, elle contribue à rendre visible une maladie encore trop méconnue : la SLA.

En 2024, elle soutient Lorène Vivier, touchée par la maladie de Charcot, dans l’organisation du dîner caritatif Le rendez-vous de Lorène. 

Ce moment de partage et de mobilisation marque le début d’un engagement plus large : porter la parole des personnes concernées, faire avancer la recherche, et rappeler que la solidarité peut aussi passer par la lumière des médias, quand elle est juste.

Charlotte Dhenaux rejoint Éclats de Juin avec une conviction : l’écoute ne suffit pas. Il faut relayer, agir, prêter sa voix quand d’autres n’en ont plus la force. En soutenant la parole de Lorène, et à travers elle celle de toutes les personnes concernées par la SLA, elle contribue à briser le silence. Parce que rendre visible, c’est déjà faire bouger les lignes.

Lorène Vivier

Ambassadrice d’Éclats de Juin et administratrice de l’ARSLA

Diagnostiquée en 2022 à 35 ans, Lorène a rapidement choisi de s’engager. Aux côtés de l’ARSLA, elle agit pour faire connaître la SLA, mobiliser et faire avancer la recherche. Elle rejoint en 2024 le conseil d’administration et devient une ambassadrice emblématique d’Éclats de Juin.

En 2025, elle publie La vie est belle, essaie-la, un texte lumineux, vibrant d’humanité, reflet de son combat et de son regard sur la vie.

Éclats de Juin, elle en est l’un des visages. Présente, active, inspirante.

« Mon engagement, c’est faire entendre la voix de cette maladie rare, transmettre un message de force à tous ceux qu’elle touche… et mobiliser pour ce qui compte le plus : faire avancer la recherche, pour qu’un jour, un traitement voie le jour. »

Arnaud Chassery

Explorateur - Aventurier

Explorateur solidaire et fondateur de l’association Alopias, Arnaud parcourt le monde depuis plus de quinze ans pour ouvrir les consciences sur le handicap et bousculer les regards.

Chaque expédition qu’il mène est une invitation à dépasser les frontières, géographiques, mais aussi sociales et mentales.

Son engagement part d’une conviction : il ne devrait pas y avoir un « monde du handicap », mais un seul monde, commun, inclusif, où chacun a sa place. À travers son soutien à l’ARSLA, Arnaud veut porter la voix des personnes concernées par la SLA et contribuer à changer le regard porté sur cette maladie, encore trop mal connue.

Agir avec Arnaud, c’est marcher à ses côtés pour une société plus juste, plus fraternelle, et plus courageuse. « Rejoindre Éclats de Juin, c’est faire un pas de plus vers l’égalité. Et dire à celles et ceux que la maladie isole : vous n’êtes pas seuls. »

Pascal Bataille

producteur et co-animateur de "y’a que la vérité qui compte" - ambassadeur de l'ARSLA

"J’ai pris conscience qu’on parlait peu de cette maladie et que, contrairement à d’autres, elle ne mobilisait pas grand monde. Cela m’a révolté, agacé, et m’a conduit à le faire savoir, notamment sur les ondes de Sud Radio. Il est nécessaire de mieux faire connaître la SLA, mais aussi l’ARSLA, de collecter de l’argent pour la recherche, de faire évoluer la législation, comme la levée des blocages sur certains protocoles, certes expérimentaux mais intéressants.

J’ai rencontré Leah Stavenhagen et Olivier Goy, dont je connaissais le parcours grâce à Invincible été. Ces personnes ont une capacité de rayonnement, de résilience, un appétit de vie contagieux. Elles sont une leçon de vie extraordinaire, elles nous donnent l’envie d’être à leurs côtés, d’agir ! "

Pascal souligne aussi en parlant de Lorène et Antoine, ses deux amis proches, atteints de la maladie de Charcot, combien ils battent et aiment la vie. « Ce sont des personnes qui savent que leur temps est compté, elles ont donc une façon d’aimer la vie et les gens exemplaire. Ce sont ces deux choses que je retiens :

se bouger, les aider, et savoir s’inspirer de leur façon de vivre. Il faut ruer dans les brancards !"

Leah Stavenhagen

Figure de la campagne "Eclats de juin", autrice

"En 2019, lorsque j’apprends mon diagnostic, le monde s’est écroulé autour de moi. Depuis j’ai appris à vivre avec et à me battre chaque jour pour deux raisons principales. La première est de sensibiliser à cette maladie, faussement appelée « rare » et qui touche de plus en plus de personnes.

La deuxième, et la plus importante à mes yeux est de casser ce stéréotype que cette maladie ne touche que des personnes âgées car elle peut toucher tout le monde, même une jeune femme de 26 ans (âge auquel j’ai été diagnostiquée) comme moi."

"C’est pour ces raisons que j’ai décidé d’écrire un livre « J’aimerais danser encore » et de créer une association: Her ALS Story "

Mario Barravecchia

Chanteur et auteur

"De par l’expérience que j’ai vécu, accompagner l’ARSLA est pour moi une évidence.

Lorsque l’on traverse cette épreuve, d’un père perdant toutes ses facultés et disparaissant six mois après la déclaration de cette terrible maladie,
on sait quel bouleversement cela provoque.
Je pense à tous ceux et toutes celles qui sont dans cette situation et je sais leur douleur.

Il me semble donc naturel et essentiel de participer à des actions permettant de mieux faire connaître cette maladie et surtout de pousser à une mise à disposition de moyens publics pour la recherche, pour une prise de conscience générale.

La santé doit rester au cœur des préoccupations démocratiques.

C'est pour cela que j'ai décidé d'écrire ce livre, récit d’une expérience personnelle qui entre en résonance avec l’actualité d’un débat public relancé depuis peu, portant sur le sujet délicat de la fin de vie assistée.

Cette histoire vraie, écrite à la première personne, peut, modestement, apporter à sa manière, du moins je l’espère, un éclairage sur ce que signifie
pour l'entourage d’un malade le drame d’une telle situation vécue de l'intérieur, et sur les sentiments contradictoires qu’elle provoque."

"Il nous faut agir !"

Marina Carrère d'Encausse

Médecin, journaliste, animatrice de télévision, chroniqueuse radio et romancière

"La situation n'étant pas tout à fait digne de ce qu'elle devrait être en France au sujet de la SLA, je compte m'engager auprès de l'ARSLA pour porter la voix des spécialistes et surtout celle des patients. Il faudrait que les patients atteints de SLA, aient droit à plus de considération, aussi bien de l'Etat que de la recherche que des autres concitoyens. Il faut que les patients soient aidés de tous les côtés.

La SLA est loin d'être une maladie rare, aussi, la seule façon de la mettre en avant est d'en faire une grande cause nationale. J'espère que le président et le gouvernement seront sensibilisés à ces appels."

"Mettons la notoriété au service de ceux qui ne parlent pas, qui sont silencieux et qu'on oublie"

Emmanuel Petit

Ancien footballeur international

"J’ai connu la maladie de Charcot par mon ami Jérôme, qui est malade. C’est lui qui m’a parlé de l’ARSLA et de la campagne de juin, avec, notamment, le défi givré, auquel il m’a proposé de participer.

Chacun, à son niveau, peut aider, même de façon ponctuelle.

Cela m’émeut de voir des personnes se battre, au quotidien, sans se plaindre, et le plus souvent dans l’indifférence la plus totale. Elles tentent de conserver leur humanité. Cela me touche et m’aide à relativiser beaucoup de choses.

J’ai besoin d’être à leur contact pour garder les pieds sur terre, ne pas perdre le cap. Tout ce que je fais depuis ces décennies m’a transformé en tant qu’être humain. Malgré toutes les souffrances endurées, je garde en mémoire des souvenirs incroyables d’humanité, et me dis que, même dans la noirceur de ce monde, il y a toujours des lumières, il faut juste savoir les regarder. 

Mon objectif : apporter cette visibilité afin de sensibiliser le grand public. Si mon nom peut faire avancer des choses, pourquoi pas ! Il faut aider la recherche, alors si je peux contribuer à débloquer des financements et si cela peut susciter des envies, des vocations, c’est encore mieux ! Chacun doit mettre sa pierre à l’édifice."

Denis Brogniart

Animateur télé

"Un de mes meilleurs amis est touché par la maladie de Charcot. En participant à Eclats de juin, je participe à ce grand mouvement de solidarité pour lui et pour tout ceux qui souffrent et à qui on ne propose pas de solution. 

Il faut que la recherche accélère. Le combat des personnes malades mérite d’être mis en lumière et nous devons les encourager, les écouter et surtout les soutenir.

Faire un don à la recherche, c'est redonner de l'espoir à tous ceux qui se battent contre la maladie de Charcot.

Quel que soit le défi que tu choisis, la course, le défi givré, n’oublie pas de partager et d’entrainer avec toi tous tes amis, toute ta famille ! Ensemble, nous allons faire avancer la recherche et soutenir tous les combattants. Unis contre la SLA !"

Malika Menard

Journaliste, autrice et créatrice de contenus

"Accompagner l’association dans cette campagne de sensibilisation autour de la SLA est pour moi, plus qu’une évidence, une nécessité : cette cause me tient particulièrement à cœur (et le brise aussi malheureusement).

Mon papa a vu chaque partie de son corps lui échapper l’une après l’autre, pour se retrouver emprisonné dans son corps par cette effroyable maladie... En 6 années il a progressivement perdu son autonomie.

J’aimerais contribuer à rendre visible cette maladie que trop peu connaissent, qui existe depuis 150 ans déjà et qui reste toujours incurable."

"Comme pour chaque combat, plus on est unis et nombreux, plus on sera forts !"

Guilhem "Pone" Gallart

Producteur de la Fonky Family, compositeur et écrivain

" Voilà 7 ans que je suis atteint de la maladie de Charcot. Dans ma vie d'avant j'étais producteur de musique et j'ai vendu des millions d'albums. Aujourd'hui je tiens à apporter un éclairage sur cette pathologie méconnue.

L'idée pour moi est davantage d'aider patients et familles à appréhender la maladie que d'essayer de sensibiliser le grand public déjà submergé d'informations.
Le manque de renseignements et la difficulté à les trouver font partie des questions à résoudre et je m'y attelle quotidiennement. "

Olivier Goy

Entrepreneur, co-fondateur d'October

"Pourquoi être ambassadeur de l’ARSLA ?

Parce qu’il y a urgence pour agir ! Les malades doivent faire entendre leurs voix. Notre système de santé manque cruellement de moyens ! Il s’écroule par manque d’effectif. Les malades doivent être triés pour parer au plus urgent.

Et au-delà des soins, la recherche française – le seul espoir pour les générations futures – est à la traîne. Il faut interpeller le public pour que les politiques se saisissent du sujet. 

La santé n’est pas un simple centre de coûts, c’est aussi une opportunité économique pour notre pays !"

"Nous sommes - ou serons - tous concernés. C'est un combat vital !"

Titoff

Humoriste et comédien

"J'ai décidé de m'engager pour l'ARSLA parce que j'ai un ami proche touché par la maladie de Charcot.
Je me suis vite rendu compte que ce n'était pas un cas isolé. Je ne comprends pas que l'on parle si peu de cette maladie alors qu'elle touche 5 nouvelles personnes par jour.
J'ai participé à un déjeuner qui a permis de lever 80 000€ pour l'association, c'était un moment fort, qui a mobilisé beaucoup de monde. 

J'ai à cette occasion rencontré une autre personne malade, sa famille et les représentants de l'association.
Ce combat m'a ému et c'est aussi pour ça que j'ai voulu m'investir.

Si je peux contribuer à faire avancer la recherche alors je suis prêt à prendre la parole, pour mon ami et pour toutes les personnes concernées."

"Chaque don et chaque parole compte. Tous ensemble on sera plus forts pour défier la SLA."

Stomy Bugsy

Rappeur, acteur et producteur

" J'ai découvert la maladie de Charcot en voyant le film d'Olivier Goy. J'hallucine totalement qu'on n'ait toujours pas de traitement pour une maladie comme ça. 

J'ai envie de soutenir l'ARSLA et de partager leurs messages car la recherche ne pourra pas avancer si on ne se bouge pas tous ensemble. 

J'encourage tous ceux qui me suivent à faire des dons à cette association.

Pour moi, le 21 juin n'est plus seulement le jour de la fête de la musique, il faut aussi mettre en lumière la journée internationale de la maladie de Charcot."

"RDV le 21 juin, et tous les autres jours, pour lutter contre la SLA."