Pascal Bataille

producteur et co-animateur de "y’a que la vérité qui compte"

"J’ai pris conscience qu’on parlait peu de cette maladie et que, contrairement à d’autres, elle ne mobilisait pas grand monde. Cela m’a révolté, agacé, et m’a conduit à le faire savoir, notamment sur les ondes de Sud Radio. Il est nécessaire de mieux faire connaître la SLA, mais aussi l’ARSLA, de collecter de l’argent pour la recherche, de faire évoluer la législation, comme la levée des blocages sur certains protocoles, certes expérimentaux mais intéressants.

J’ai rencontré Leah Stavenhagen et Olivier Goy, dont je connaissais le parcours grâce à Invincible été. Ces personnes ont une capacité de rayonnement, de résilience, un appétit de vie contagieux. Elles sont une leçon de vie extraordinaire, elles nous donnent l’envie d’être à leurs côtés, d’agir ! "

Pascal souligne aussi en parlant de Lorène et Antoine, ses deux amis proches, atteints de la maladie de Charcot, combien ils battent et aiment la vie. « Ce sont des personnes qui savent que leur temps est compté, elles ont donc une façon d’aimer la vie et les gens exemplaire. Ce sont ces deux choses que je retiens :

se bouger, les aider, et savoir s’inspirer de leur façon de vivre. Il faut ruer dans les brancards !"

Emmanuel Petit

Ancien footballeur international

"J’ai connu la maladie de Charcot par mon ami Jérôme, qui est malade. C’est lui qui m’a parlé de l’ARSLA et de la campagne de juin, avec, notamment, le défi givré, auquel il m’a proposé de participer.

Chacun, à son niveau, peut aider, même de façon ponctuelle.

Cela m’émeut de voir des personnes se battre, au quotidien, sans se plaindre, et le plus souvent dans l’indifférence la plus totale. Elles tentent de conserver leur humanité. Cela me touche et m’aide à relativiser beaucoup de choses.

J’ai besoin d’être à leur contact pour garder les pieds sur terre, ne pas perdre le cap. Tout ce que je fais depuis ces décennies m’a transformé en tant qu’être humain. Malgré toutes les souffrances endurées, je garde en mémoire des souvenirs incroyables d’humanité, et me dis que, même dans la noirceur de ce monde, il y a toujours des lumières, il faut juste savoir les regarder. 

Mon objectif : apporter cette visibilité afin de sensibiliser le grand public. Si mon nom peut faire avancer des choses, pourquoi pas ! Il faut aider la recherche, alors si je peux contribuer à débloquer des financements et si cela peut susciter des envies, des vocations, c’est encore mieux ! Chacun doit mettre sa pierre à l’édifice."

Denis Brogniart

Animateur télé

"Un de mes meilleurs amis est touché par la maladie de Charcot. En participant à Eclats de juin, je participe à ce grand mouvement de solidarité pour lui et pour tout ceux qui souffrent et à qui on ne propose pas de solution. 

Il faut que la recherche accélère. Le combat des personnes malades mérite d’être mis en lumière et nous devons les encourager, les écouter et surtout les soutenir.

Faire un don à la recherche, c'est redonner de l'espoir à tous ceux qui se battent contre la maladie de Charcot.

Quel que soit le défi que tu choisis, la course, le défi givré, n’oublie pas de partager et d’entrainer avec toi tous tes amis, toute ta famille ! Ensemble, nous allons faire avancer la recherche et soutenir tous les combattants. Unis contre la SLA !"

Malika Menard

Journaliste, autrice et créatrice de contenus

"Accompagner l’association dans cette campagne de sensibilisation autour de la SLA est pour moi, plus qu’une évidence, une nécessité : cette cause me tient particulièrement à cœur (et le brise aussi malheureusement).

Mon papa a vu chaque partie de son corps lui échapper l’une après l’autre, pour se retrouver emprisonné dans son corps par cette effroyable maladie... En 6 années il a progressivement perdu son autonomie.

J’aimerais contribuer à rendre visible cette maladie que trop peu connaissent, qui existe depuis 150 ans déjà et qui reste toujours incurable."

"Comme pour chaque combat, plus on est unis et nombreux, plus on sera forts !"

Guilhem "Pone" Gallart

Producteur de la Fonky Family, compositeur et écrivain

" Voilà 7 ans que je suis atteint de la maladie de Charcot. Dans ma vie d'avant j'étais producteur de musique et j'ai vendu des millions d'albums. Aujourd'hui je tiens à apporter un éclairage sur cette pathologie méconnue.

L'idée pour moi est davantage d'aider patients et familles à appréhender la maladie que d'essayer de sensibiliser le grand public déjà submergé d'informations.
Le manque de renseignements et la difficulté à les trouver font partie des questions à résoudre et je m'y attelle quotidiennement. "

Marina Carrère d'Encausse

Médecin, journaliste, animatrice de télévision, chroniqueuse radio et romancière

"La situation n'étant pas tout à fait digne de ce qu'elle devrait être en France au sujet de la SLA, je compte m'engager auprès de l'ARSLA pour porter la voix des spécialistes et surtout celle des patients. Il faudrait que les patients atteints de SLA, aient droit à plus de considération, aussi bien de l'Etat que de la recherche que des autres concitoyens. Il faut que les patients soient aidés de tous les côtés.

La SLA est loin d'être une maladie rare, aussi, la seule façon de la mettre en avant est d'en faire une grande cause nationale. J'espère que le président et le gouvernement seront sensibilisés à ces appels."

"Mettons la notoriété au service de ceux qui ne parlent pas, qui sont silencieux et qu'on oublie"

Olivier Goy

Entrepreneur, co-fondateur d'October

"Pourquoi être ambassadeur de l’ARSLA ?

Parce qu’il y a urgence pour agir ! Les malades doivent faire entendre leurs voix. Notre système de santé manque cruellement de moyens ! Il s’écroule par manque d’effectif. Les malades doivent être triés pour parer au plus urgent.

Et au-delà des soins, la recherche française – le seul espoir pour les générations futures – est à la traîne. Il faut interpeller le public pour que les politiques se saisissent du sujet. 

La santé n’est pas un simple centre de coûts, c’est aussi une opportunité économique pour notre pays !"

"Nous sommes - ou serons - tous concernés. C'est un combat vital !"

Titoff

Humoriste et comédien

"J'ai décidé de m'engager pour l'ARSLA parce que j'ai un ami proche touché par la maladie de Charcot.
Je me suis vite rendu compte que ce n'était pas un cas isolé. Je ne comprends pas que l'on parle si peu de cette maladie alors qu'elle touche 5 nouvelles personnes par jour.
J'ai participé à un déjeuner qui a permis de lever 80 000€ pour l'association, c'était un moment fort, qui a mobilisé beaucoup de monde. 

J'ai à cette occasion rencontré une autre personne malade, sa famille et les représentants de l'association.
Ce combat m'a ému et c'est aussi pour ça que j'ai voulu m'investir.

Si je peux contribuer à faire avancer la recherche alors je suis prêt à prendre la parole, pour mon ami et pour toutes les personnes concernées."

"Chaque don et chaque parole compte. Tous ensemble on sera plus forts pour défier la SLA."

Leah Stavenhagen

Figure de la campagne "Eclats de juin", autrice

"En 2019, lorsque j’apprends mon diagnostic, le monde s’est écroulé autour de moi. Depuis j’ai appris à vivre avec et à me battre chaque jour pour deux raisons principales. La première est de sensibiliser à cette maladie, faussement appelée « rare » et qui touche de plus en plus de personnes.

La deuxième, et la plus importante à mes yeux est de casser ce stéréotype que cette maladie ne touche que des personnes âgées car elle peut toucher tout le monde, même une jeune femme de 26 ans (âge auquel j’ai été diagnostiquée) comme moi."

"C’est pour ces raisons que j’ai décidé d’écrire un livre « J’aimerais danser encore » et de créer une association: Her ALS Story "

Stomy Bugsy

Rappeur, acteur et producteur

" J'ai découvert la maladie de Charcot en voyant le film d'Olivier Goy. J'hallucine totalement qu'on n'ait toujours pas de traitement pour une maladie comme ça. 

J'ai envie de soutenir l'ARSLA et de partager leurs messages car la recherche ne pourra pas avancer si on ne se bouge pas tous ensemble. 

J'encourage tous ceux qui me suivent à faire des dons à cette association.

Pour moi, le 21 juin n'est plus seulement le jour de la fête de la musique, il faut aussi mettre en lumière la journée internationale de la maladie de Charcot."

"RDV le 21 juin, et tous les autres jours, pour lutter contre la SLA."

Yann Tout Court

Enseignant, historien et créateur de contenus de vulgarisation

" Aux côtés de l'ARSLA et du mouvement "Éclats de juin", je m'engage de toutes mes forces contre la maladie et vous invite à la défier, tous ensemble.

 Je cours pour ma mère, emportée par la maladie en 1992, quand les mécanismes de la SLA était encore méconnus.

 Je cours pour Pauline, 20 ans, diagnostiquée en 2022, solaire et admirable de combativité malgré les 4 années que ses médecins lui donnent à vivre. Pour qu'elle vive bien au-delà.

Les chercheurs ont percé, ces dernières années, de nombreux secrets de la Maladie de Charcot (SLA), maladie neuro-dégenérative encore incurable, au pronostic irrémédiablement funeste ..., mais pour combien de temps ?

La question n'est plus de savoir si la SLA sera, un jour, guérie. Mais quand ? La réponse, vous l'avez, au bout de vos chaussures, au bout de vos claviers.

Courez. Donnez. Parlez-en autour de vous."

"Et nous hâterons, ensemble, gouttes d'eau devenues torrent, le jour où la SLA ne gagnera plus."

Mario Barravecchia

Chanteur et auteur

"De par l’expérience que j’ai vécu, accompagner l’ARSLA est pour moi une évidence.

Lorsque l’on traverse cette épreuve, d’un père perdant toutes ses facultés et disparaissant six mois après la déclaration de cette terrible maladie,
on sait quel bouleversement cela provoque.
Je pense à tous ceux et toutes celles qui sont dans cette situation et je sais leur douleur.

Il me semble donc naturel et essentiel de participer à des actions permettant de mieux faire connaître cette maladie et surtout de pousser à une mise à disposition de moyens publics pour la recherche, pour une prise de conscience générale.

La santé doit rester au cœur des préoccupations démocratiques.

C'est pour cela que j'ai décidé d'écrire ce livre, récit d’une expérience personnelle qui entre en résonance avec l’actualité d’un débat public relancé depuis peu, portant sur le sujet délicat de la fin de vie assistée.

Cette histoire vraie, écrite à la première personne, peut, modestement, apporter à sa manière, du moins je l’espère, un éclairage sur ce que signifie
pour l'entourage d’un malade le drame d’une telle situation vécue de l'intérieur, et sur les sentiments contradictoires qu’elle provoque."

"Il nous faut agir !"