DÉFIER LA SLA

Des ambassadeurs pleins d'éclats à vos côtés !

Malika Menard

Journaliste, autrice et créatrice de contenus

" Accompagner l’association dans cette seconde campagne de sensibilisation autour de la SLA est pour moi, plus qu’une évidence, une nécessité : cette cause me tient particulièrement à cœur (et le brise aussi malheureusement).

Cela fait maintenant 5 années que mon papa voit chaque partie de son corps lui échapper l’une après l’autre, pour se retrouver depuis deux ans, emprisonné dans son corps par cette effroyable maladie... 5 années qu’il a progressivement perdu son autonomie.

J’aimerais contribuer à rendre visible cette maladie que trop peu connaissent, qui existe depuis 150 ans déjà et qui reste toujours incurable."

"Comme pour chaque combat, plus on est unis et nombreux, plus on sera forts !"

Guilhem "Pone" Gallart

Producteur de la Fonky Family, compositeur et écrivain

" Voilà 7 ans que je suis atteint de la maladie de Charcot. Dans ma vie d'avant j'étais producteur de musique et j'ai vendu des millions d'albums. Aujourd'hui je tiens à apporter un éclairage sur cette pathologie méconnue."

L'idée pour moi est davantage d'aider patients et familles à appréhender la maladie que d'essayer de sensibiliser le grand public déjà submergé d'informations.
Le manque de renseignements et la difficulté à les trouver font partie des questions à résoudre et je m'y attelle quotidiennement."

Marina Carrère d'Encausse

Médecin, journaliste, animatrice de télévision, chroniqueuse radio et romancière

"La situation n'étant pas tout à fait digne de ce qu'elle devrait être en France au sujet de la SLA, je compte m'engager auprès de l'ARSLA pour porter la voix des spécialistes et surtout celle des patients. Il faudrait que les patients atteints de SLA, aient droit à plus de considération, aussi bien de l'Etat que de la recherche que des autres concitoyens. Il faut que les patients soient aidés de tous les côtés.

La SLA est loin d'être une maladie rare, aussi, la seule façon de la mettre en avant est d'en faire une grande cause nationale. J'espère que le président et le gouvernement seront sensibilisés à ces appels."

"Mettons la notoriété au service de ceux qui ne parlent pas, qui sont silencieux et qu'on oublie"

Olivier Goy

Entrepreneur, co-fondateur d'October

" Pourquoi être ambassadeur de l’ARSLA ?

Parce qu’il y a urgence pour agir ! Les malades doivent faire entendre leurs voix. Notre système de santé manque cruellement de moyens ! Il s’écroule par manque d’effectif. Les malades doivent être triés pour parer au plus urgent.

Et au-delà des soins, la recherche française – le seul espoir pour les générations futures – est à la traîne. Il faut interpeller le public pour que les politiques se saisissent du sujet. 

La santé n’est pas un simple centre de coûts, c’est aussi une opportunité économique pour notre pays !"

"Nous sommes - ou serons - tous concernés. C'est un combat vital !"

Titoff

Humoriste et comédien

"J'ai décidé de m'engager pour l'ARSLA parce que j'ai un ami proche touché par la maladie de Charcot.
Je me suis vite rendu compte que ce n'était pas un cas isolé. Je ne comprends pas que l'on parle si peu de cette maladie alors qu'elle touche 5 nouvelles personnes par jour.
J'ai participé à un déjeuner qui a permis de lever 80 000€ pour l'association, c'était un moment fort, qui a mobilisé beaucoup de monde. 

J'ai à cette occasion rencontré une autre personne malade, sa famille et les représentants de l'association.
Ce combat m'a ému et c'est aussi pour ça que j'ai voulu m'investir.

Si je peux contribuer à faire avancer la recherche alors je suis prêt à prendre la parole, pour mon ami et pour toutes les personnes concernées."

"Chaque don et chaque parole compte. Tous ensemble on sera plus forts pour défier la SLA."

Leah Stavenhagen

Figure de la campagne "Eclats de juin", autrice

"En 2019, lorsque j’apprends mon diagnostic, le monde s’est écroulé autour de moi. Depuis j’ai appris à vivre avec et à me battre chaque jour pour deux raisons principales. La première est de sensibiliser à cette maladie, faussement appelée « rare » et qui touche de plus en plus de personnes.

La deuxième, et la plus importante à mes yeux est de casser ce stéréotype que cette maladie ne touche que des personnes âgées car elle peut toucher tout le monde, même une jeune femme de 26 ans (âge auquel j’ai été diagnostiquée) comme moi."

"C’est pour ces raisons que j’ai décidé d’écrire un livre « J’aimerais danser encore » et de créer une association: Her ALS Story "

Stomy Bugsy

Rappeur, acteur et producteur

" J'ai découvert la maladie de Charcot en voyant le film d'Olivier Goy. J'hallucine totalement qu'on n'ait toujours pas de traitement pour une maladie comme ça. 

J'ai envie de soutenir l'ARSLA et de partager leurs messages car la recherche ne pourra pas avancer si on ne se bouge pas tous ensemble. 

J'encourage tous ceux qui me suivent à faire des dons à cette association.

Pour moi, le 21 juin n'est plus seulement le jour de la fête de la musique, il faut aussi mettre en lumière la journée internationale de la maladie de Charcot."

"RDV le 21 juin, et tous les autres jours, pour lutter contre la SLA."

Yann Tout Court

Enseignant, historien et créateur de contenus de vulgarisation

" Aux côtés de l'ARSLA et du mouvement "Éclats de juin", je m'engage de toutes mes forces contre la maladie et vous invite à la défier, tous ensemble.

 Je cours pour ma mère, emportée par la maladie en 1992, quand les mécanismes de la SLA était encore méconnus.

 Je cours pour Pauline, 20 ans, diagnostiquée en 2022, solaire et admirable de combativité malgré les 4 années que ses médecins lui donnent à vivre. Pour qu'elle vive bien au-delà.

Les chercheurs ont percé, ces dernières années, de nombreux secrets de la Maladie de Charcot (SLA), maladie neuro-dégenérative encore incurable, au pronostic irrémédiablement funeste ..., mais pour combien de temps ?

La question n'est plus de savoir si la SLA sera, un jour, guérie. Mais quand ? La réponse, vous l'avez, au bout de vos chaussures, au bout de vos claviers.

Courez. Donnez. Parlez-en autour de vous."

"Et nous hâterons, ensemble, gouttes d'eau devenues torrent, le jour où la SLA ne gagnera plus."

Mario Barravecchia

Chanteur et auteur

"De par l’expérience que j’ai vécu, accompagner l’ARSLA est pour moi une évidence.

Lorsque l’on traverse cette épreuve, d’un père perdant toutes ses facultés et disparaissant six mois après la déclaration de cette terrible maladie,
on sait quel bouleversement cela provoque.
Je pense à tous ceux et toutes celles qui sont dans cette situation et je sais leur douleur.

Il me semble donc naturel et essentiel de participer à des actions permettant de mieux faire connaître cette maladie et surtout de pousser à une mise à disposition de moyens publics pour la recherche, pour une prise de conscience générale.

La santé doit rester au cœur des préoccupations démocratiques.

C'est pour cela que j'ai décidé d'écrire ce livre, récit d’une expérience personnelle qui entre en résonance avec l’actualité d’un débat public relancé depuis peu, portant sur le sujet délicat de la fin de vie assistée.

Cette histoire vraie, écrite à la première personne, peut, modestement, apporter à sa manière, du moins je l’espère, un éclairage sur ce que signifie
pour l'entourage d’un malade le drame d’une telle situation vécue de l'intérieur, et sur les sentiments contradictoires qu’elle provoque."

"Il nous faut agir !"