Aurelie Falieres

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La SLA et mon papa

Thursday 23rd May

Salut à tous !

Comme certaines personnes le savent déjà, mon papa a été diagnostiqué de la maladie de Charcot (SLA) depuis août 2023.

Mais qu'est ce que c'est la maladie de Charcot?

Je t'explique simplement, c'est une maladie qui attaque les neurones moteurs et au fur et à mesure du temps, tout les muscles s'atrophient. Elle affecte aussi la parole et la déglutition. Il existe des médicaments pour ralentir la progression mais cette maladie reste aujourd'hui incurable.

Pourquoi j'écris ici aujourd'hui?

J'écris ces quelques lignes dans un but informatif et préventif. Cette maladie est encore trop peu connue mais peut affecter n'importe qui...

Cette maladie qui a bouleversé notre vie, celle de mon père pour la deuxième fois (mon papi a eu cette maladie, et oui c'est héréditaire chez nous), de ma mère, et la mienne.

C'est extrêmement dur psychologiquement parlant pour le malade de voir son corps perdre en capacité, dégénérer et de savoir qu'on est condamné. Mais on garde espoir! On a confiance en la médecine. Et depuis, je crois au miracle qu'on trouve un médicament qui stoppe cette putain de maladie!

Oui mais... comment?

Je veux te parler de l'ARSLA, une association créée pour collecter des dons pour soutenir la recherche et l'aide aux malades. Elle a été créée il y a X temps, l'année où mon papi est décédé. Avant, on te faisait une ponction lombaire, on posait le diagnostic, et basta!

Grâce à l'ARSLA, aux chercheurs en médecine et au progrès en science, les choses ont depuis évoluées.

Et pour que la médecine ne cesse d'évoluer, et pour aider les malades dans leur prise en charge, je t'invite à faire un don. 1 euros, 5 euros, 10 euros... ce que tu veux et surtout ce que tu peux. Parce que croyez moi, il n'y a pas de petit geste, il n'y a pas de petite avancée, il n'y a pas de petit don. Il n'y a qu'un élan de solidarité et chaque don compte.

Et si tu veux en savoir plus sur la maladie, les premiers signes, ect... tu trouvera toute les réponses à tes questions sur le site de l'ARSLA pour en apprendre davantage sur cette maladie.

En tout cas, on va continuer à se battre contre la maladie, jusqu'au bout avec mon papa, et même après.

Thank you to my Sponsors

€106

Liliane Falieres

Nous sommes très fiers de toi avec papa Tu vas courir tout ce mois de Juin pour ton papa et tout ceux atteints de cette foutu maladie On t aime fort tu es si forte pour papa

€53

Nicolas Gérard

€50

Laura Matton

Un petit soutient pour la recherche !!! Et surtout pour ta famille et toi ... avec tout mon courage ❤️ bisous bichette

€42.40

Jean Michel Falieres

€31.80

Laura Matton

Petit soutient pour la recherche !!! Et surtout pour ta famille et toi ... avec tout mon courage 😍 bisous bichette

€31

Anne-laure

€21.20

Cabinet Infirmier Fabas Marina

Je vous soutiens dans la recherche médicale pour la SLA , que ton papa guérisse. Gros bisous . Marina

€21.20

Jacqueline Manie

€20

Béatrice Savit

€20

Janine Rousset

€15