Delphine BETOURNE

La semaine dernière a eu lieu la matinée d'échanges sur la SLA, organisée par l'ARSLA et le centre SLA du CHU sud, lors de laquelle j'ai accepté de témoigner en tant que personne malade autour de mes difficultés. Je vous partage ici ce témoignage.

Audrey, 42 ans, maman d'un ado de 15 ans, diagnostic SLA en septembre 2020, début des symptômes fin 2017.

Mes excuses si je lis mon texte plutôt que d'improviser devant vous mais étant une pipelette je craignais de faire trop de digressions interminables, me et vous perdant dans ma logorrhée, et de ne plus avoir l'énergie pour chanter à tue tête sur le long trajet retour. Petit clin d'œil aux orthophonistes du centre sla et de la clinique des tamarins ouest qui m'ont encouragée à chanter (même faux parfois je l'avoue) afin de pallier a minima au manque de suivi en libéral où je suis toujours sur liste d'attente depuis au moins 2 ans.

Quelques chiffres qui jalonnent mon parcours. 2 ans d'errance diagnostic à ne pas être prise au sérieux, + 1 an et 3 mois de parcours diagnostic réel entre le 1er rdv avec le neurologue en libéral et le verdict à la pitié salpetriere en septembre 2020.

12, le nombre de neurologues que j'ai vus ces dernières années.

3, le nombre de pneumologues.

6, le nombre de médecins en soins palliatifs.

5, le nombre de médecins MPR.

19, le nombre de kine.

4, le nombre d'assistantes sociales.

8, le nombre d'ergothérapeutes.

3 médecins nutritionnistes.

5 diététiciennes.

15 infirmiers en libéral, beaucoup d'autres dans les structures, je ne peux pas les compter, sans oublier les aides soignants et les personnes qui s'occupent des plateaux repas, de nous hydrater et du nettoyage des chambres.

10 orthophonistes.

6 psychologues, celle qui m'accompagne actuellement est la seule professionnelle qui me suit depuis presque le début, en tout cas depuis le diagnostic.

3 prestataires d'aide à domicile.

17 aides à domicile.

4, le nombre de personnes également atteintes de sla que j'ai pu rencontrées sur l'île. Petite anecdote, j'avais demandé à une professionnelle qui m'accompagnait s'il existait des groupes de parole pour les personnes touchées par la SLA. Elle m'avait répondu que non, pas à sa connaissance, puisque de toute façon, avec une SLA on perd l'usage de la parole et ça serait compliqué. C'était peu après le diagnostic et ses paroles restent gravées. Petite parenthèse pour rendre hommage à Leah Stavenhagen et à son groupe Her ALS story, qui regroupe des femmes qui ont reçu un diagnostic de sla avant leurs 35 ans, pour m'avoir offert un espace où me reconnaître et exister. Et à Thierry, Franck et leurs familles, pour leur précieuse amitié.

2 interventions chirurgicales.

1 passage aux urgences.

Plusieurs hospitalisations complètes, HDJ et rdv divers. Je n'ai pas le compte.

Tous ces chiffres pour vous illustrer la quantité de professionnels qui gravitent autour de nous, personnes atteintes de sla et donc la nécessité, pour que tout se passe au mieux, d'une véritable communication, collaboration entre tous, notamment afin de nous éviter, outre le poids quotidien de la maladie, la charge mentale de devoir gérer les informations et faire le lien entre les différents professionnels qui nous accompagnent.

Une des principales difficultés reste aussi la méconnaissance de cette maladie. J'ai des proches qui n'ont toujours pas compris la différence avec la sclérose en plaques, par exemple. Mais c'est plus embêtant lorsqu'il s'agit de professionnels de santé et j'en ai eu un paquet à qui j'ai dû expliquer ma maladie, ses impacts, et mon suivi. Et c'est loin d'être rassurant. Ma dernière kine, spécialisée en pathologies neuro, a par exemple confondu des fasciculations avec de la tachycardie... Un médecin généraliste avant une vaccination covid m'a demandé si je prenais des immunosuppresseurs pour ma pathologie...c'est effrayant.

Parlons également des aides à domicile qui, la plupart du temps, ne sont pas formées pour les accompagnements alors que ce sont les personnes les plus présentes, en terme de temps passé auprès de nous, et qui sont les mêmes personnes qui s'occupent de l'aide ménagère. Je précise parce que j'en discutais avec la kine lors du dernier bilan et elle semblait surprise que ce soit l'aide ménagère qui s'occupe aussi des heures d'accompagnement via la pch aide humaine. Plusieurs d'entre elles (je n'ai eu que des femmes) m'ont d'ailleurs confié n'avoir aucune formation d'auxiliaire de vie (il faudrait les payer plus cher) ou d'accompagnement à la personne, ni de compétence dans ce domaine acquise en dehors du terrain. Certaines ne savaient pas manipuler mon fauteuil roulant ou mon rollator, ne savaient pas à quoi servait mon gobelet au design étrange, ni comment réagir en cas de fausse route. La dernière en date m'a même totalement ignorée en plein spasme laryngé (bruyant et impressionnant tout de même) consécutif à une fausse route alors qu'elle passait le balai dans la même pièce que moi et je n'habite pas de palace ! Peut être était-ce pour ne pas s'emmêler entre les heures dédiées à l'aide ménagère et celles pour l'aide à la personne.

Ne parlons pas des kine qui ne savent pas régler ni même utiliser les différents appareils respi.

J'ai longtemps eu honte de confier ce que j'ai ressenti lors de l'annonce de mon diagnostic. La plupart des témoignages décrivent un coup de massue, la sensation d'être percuté de plein fouet, bref le choc. J'ai ressenti du soulagement. Bien sûr s'en sont suivis beaucoup d'autres émotions comme la peur, la colère, la tristesse, l'impuissance, l'injustice, la solitude. Le soulagement. Parce qu'avec un diagnostic, on met un nom sur ce qu'on vit déjà quotidiennement depuis plusieurs mois/années pour moi. On devient en mesure de comprendre. En comprenant, on récupère sa capacité d'agir. Maintenant que je sais, je comprends et je suis désormais en mesure d'étudier et de mettre en place tout un panel d'actions, de choix, de changements pour m'aider. Et sensibiliser permet d'informer et de former afin de me créer l'environnement le plus adéquat, le plus adapté qui soit pour vivre le plus sereinement possible avec la SLA.

J'hésite à aborder les démarches administratives. J'ai eu à gérer plus de paperasse ces 5 dernières années qu'en 10 ans d'activité professionnelle en libéral. Et si seulement c'était fluide mais non! Trop d'interlocuteurs et encore une fois pas assez de communication entre les différents services. Pour bénéficier de la PCH aide technique, il faut monter un dossier auprès de la MDPH. Après plusieurs mois, on reçoit une notification par courrier. Si notre demande est accordée, il faut ensuite attendre d'être contacté par l'ASA. C'est bien sûr sans compter sur les courriers perdus, les mails restés sans réponse et les attentes au téléphone bercées par diverses mélodies qui, bien que parfois plaisantes, finissent par devenir la complainte des appels qui n'aboutissent jamais. Il faut alors reconstituer un dossier avec plus ou moins les mêmes documents + d'autres qu'ils ont en général déjà comme mon RIB qui leur sert à me verser la pch aide humaine tous les mois...ensuite il faut attendre encore avant le virement de l'aide accordée en premier lieu par la mdph. En vérifiant régulièrement son compte parce qu'il n'y a aucune notification une fois le dossier envoyé, en général, sauf s'il manque un document, on n'a plus de nouvelles. Encore des chiffres, pour ma dernière demande d'aide technique, il s'est déjà passé plus d'un an et demi entre la demande à la MDPH faite via la clinique des tamarins, et la commande du matériel, sachant que j'ai dû avancer les frais et que je suis toujours dans l'attente du paiement par l'ASA. Sauf pour le FDCH, ça c'est la mdph qui paye. Sachez également que pour l'AAH accordée par la MDPH cette fois c'est la caf qui paye. À s'arracher les cheveux n'est ce pas ? Toutes ces difficultés me donnent à chaque fois la sensation de devoir demander la charité pour des droits dont je devrais bénéficier.

Ajoutons à cela les difficultés physiques quotidiennes liées à la SLA et vous aurez un tableau assez fidèle d'une vie avec cette maladie. Et je suis une chanceuse à qui la SLA laisse un peu de répit puisque j'ai eu la chance de célébrer mes 5 ans de diagnostic en septembre dernier, avec une évolution lente. Je reste globalement autonome sauf sur certaines tâches comme la douche, l'habillage/déshabillage, la préparation des repas, le ménage, ou quand la fatigue devient trop importante pour porter la cuillère à ma bouche par exemple. J'utilise principalement mon rollator pour me déplacer, parfois juste mes jambes, mains et meubles sur de courts trajets, mon fauteuil roulant pour les jours d'épuisement ou les longs trajets, ou encore pour le confort lors de concerts par exemple, et les mains amies pour les envies de crapahutage dans la forêt, sur la plage ou dans les zones inaccessibles avec mes aides techniques. Je dois calculer pour établir mon planning hebdomadaire en fonction des activités prévues et de celles à prévoir, des rdv divers, des envies bien sûr si je veux préserver ma santé mentale, en fonction de mon niveau d'énergie ou devrais je dire plutôt de mon niveau de fatigue.

Je vais terminer enfin! En remerciant l'arsla et les personnes qui, à travers l'arsla, m'ont permis de participer à sensibiliser à la SLA lors d'événements comme les tournois de golf, la marche organisée par Aziliz en avril dernier et qui avait permis de récolter plus de 20k euros, le grand Raid sous l'impulsion de Thierry et Franck, les passages au JT ,dans la presse. C'est tellement important de se sentir vu, entendu, compris et soutenu dans ce type de parcours rempli d'épreuves. Alors merci. Merci pour l'appli récente Axomove, que j'ai hâte de découvrir. Merci pour le prêt de matériel lors de mes déplacements en Hexagone (Anecdote encore, lors du 1er et unique vol que j'ai effectué avec mon fauteuil roulant, j'ai eu la surprise de le récupérer cassé et avec la barre de soutien en moins...encore de la paperasse. Après 11h de vol...on a pu récupérer la pièce manquante 2 jours avant le vol retour...Depuis je ne voyage plus avec mon matériel.). Merci pour les actions menées ici et là, pour la recherche, pour la visibilité que vous donnez à nos parcours de vie. Merci

Pour la petite anecdote bonus, Believer est la musique écoutée par l'équipe de chirurgie lors de ma gastrostomie, au son de laquelle je me suis endormie