Our Team
Notre équipe a enregistré :
988 kms
Pour les Éclats de Juin
LE COMBAT DE ROMAIN FACE À LA MALADIE DE CHARCOT
Lundi 16 Octobre 2023 – CHU de Rouen
Annonce de ma SLA - Sclérose Latérale Amyotrophique
Novembre 2023 & Mai 2024 – Hôpital Pitié Salpêtrière Paris /
ICM Institut du Cerveau et de la Moelle épinière
Protocole de Recherche STRATALS
Objectifs : Améliorer les outils de diagnostic SLA & établissement de modèles de prédiction d’évolution de la maladie de Charcot
2 sessions (espacées de 6 mois) de 2 jours d’hospitalisation
IRM du cerveau et moelle épinière, Stimulation Magnétique Transcrânienne, Encéphalogramme, différentes techniques d’Electromyogrammes (ENMG, MUNIX, DELTA …)
Février 2024 – NeuroCEB / Hôpital Pitié Salpêtrière Paris
Volontairement enregistré en tant que donneur post-mortem de cerveau et moelle épinière à des fins de Recherche sur les maladies du motoneurone
Février à Mai 2024 – Hôpital Pitié Salpêtrière Paris /
ICM Institut du Cerveau et de la Moelle épinière
Protocole de Recherche IASO
Objectif : Validation Phase I – nouvelle thérapie médicament pro-biotique / greffe fécale – dans l’hypothèse d’un lien entre flore intestinale défectueuse et maladies neurodégénératives – l’intestin étant notre 2ème cerveau
Prises de médicaments sur 2 mois et 8 journées d’hospitalisation étalées de février à mai.
10 juin 2024 – associations ARSLA & Les Invincibles
Réalisation de mon Défi Givré / Ice Bucket Challenge
21 juin 2024 – Radio France Bleu Normandie
6 minutes d’interview en direct – invité du 8h15
Pour parler de la maladie de Charcot
21 juin 2024 – JT 19/20 France 3 Normandie
2min30 de reportage
Pour parler de la maladie de Charcot
pour la journée internationale de lutte contre la SLA
(journaliste : Emmanuelle PARTOUCHE)
Mai à Juin 2024 – campagne « Défie la SLA / Eclats de Juin » - association ARSLA
Collecte de fonds pour financer les projets de Recherche, aides matérielles et humaines aux malades et aidants
65 donateurs
Fonds levés = 3 301 euros
15 Octobre 2024 – Course solidaire – Le Trait (76)
FlexiFrance groupe TechnipFMC - association ARSLA
Participation des employés de FlexiFrance Le Trait au « I-Volunteer » organisé par l’entreprise.
Grande collecte de fonds pour l’association ARSLA.
L'entreprise avait réservé le stade municipal du Trait (600m de piste) et s’est engagée à financer 2€ le tour de stade réalisé à la marche ou à la course.
299 participants ayant réalisé un total de 4 336 tours de piste, soit 2 602 km et une moyenne de 9 km par participant. L’entreprise FlexiFrance a pu faire une donation de 10 000€ à l'association. Une salariée de l’ARSLA était présente à cette journée pour recevoir ce chèque.
En parallèle, une cagnotte sur Helloasso.com parmi les employés de FlexiFrance a permis de collecter 951 euros supplémentaires pour l’ARSLA.
Fonds levés = 10 951 euros
20 juin 2025 – JT 19/20 France 3 Normandie
2min30 de reportage
Pour parler de la maladie de Charcot
pour la journée internationale de lutte contre la SLA
et faire le bilan d’une année de maladie
(journaliste : Arthur DESHAYES)
Juin à Juillet 2025 – campagne « Défie la SLA / Eclats de Juin » - association ARSLA
Collecte de fonds pour financer les projets de Recherche, aides matérielles et humaines aux malades et aidants
112 donateurs
Fonds levés = 7 607 euros
SLA la fin !
Pour qu'un jour, nous puissions entendre : " Nous avons trouvé un remède à la SLA et c'est la fin ! "Team Leaderboard
Thank you to our Sponsors
€400
Christophe Legent
€400
Marine Padulo
Même de loin je resterais toujours à tes côtés pour te soutenir !
€200
Gaëtan Edeline
Bonjour Romain, je souhaite de tout coeur que ton courage face à la maladie et celui que tu mets à la rendre visible aux yeux de toutes et tous permettent de faire progresser la recherche, le confort des patients et plus que tout, leur guérison. Mes pensées t'accompagnent ainsi que toutes celles et ceux qui se battent.
€200
Anonymous
€150
Laetitia Mare
€100
Anonymous
€100
Isabelle D Insa
Je t'envoie en pensée plein de force pour continuer ton combat personnel et via l'ARSLA contre la maladie
€100
Kevin Legent
€100
Guillaume Chaudet
€100
Christel Legent
Pour aider la recherche à guérir cette horrible maladie et parce que nous ne pouvons accepter cette injustice. Je t'aime mon fils.
€100
Claire Vienet
€100
Guy Gerard
€100
Romain Legent
€85
Amelie Hatton
€50
ÉloÏse JoËl M
€50
Romain Legent
€50
Agnès Mouraille
€50
Marine M
De tout cœur avec toi, Romain !
€50
Catherine Lebrun Legent
€50
Romain Legent
€50
Olivier Franqueville
Je serais toujours avec toi dans ton combat. Meme je suis loin et pas présent. Je pense tous les jours à toi🤗 Je t’aime mon minou et je suis fier de toi😘
€50
Pauline Raine
€50
Li Ke
Une petite contribution pour une grande cause 🙌
€40
Maryse Le Gros
€30
Anonymous
€30
Solene Gerard
€25
Hugues Clodic
€20
Romain Garcia
Car ton combat est devenu le mien, le nôtre.. Je pense fort à toi ❤️
€20
Christophe Legent
€20
Regine
Comme tu es courageux, j admire.
€20
Romain Dherbécourt
€20
Stéphanie Pignoc
€20
Stephanie Blanquet
Hello Romain ! Une petite contribution pour faire reculer cette P****** de maladie et enfin écrire le mot FIN ! Une grosse bise à toi et à tes parents
€20
Emilien David
€20
Anonymous
€15
Christian Clouet
€15
Christophe Legent
€15
Romain Dherbécourt
€15
Stéphanie Pignoc
€15
Coupel Francçois
€15
Guillaume Chaudet
€15
Hugues Clodic
€15
Agnès Mouraille
€15
Angélique Houé
€15
Maryse Le Gros
€15
Claire Vienet
€15
Cecile Plennevaux
€15
Emilien David
€15
Amelie Hatton
€15
Justine Lepiller
€15
Justine Lepiller
€15
Marie Elisabeth Gerard
€15
Marie Elisabeth Gerard
€15
Guislain Vienet
€15
Pauline Raine
€15
Anonymous
€15
Solene Gerard
€15
Eloise Martin
€10
Thomas Martinez
€10
Coupel Francçois
€10
Claire Vienet
€10
Guislain Vienet
€10
Anonymous
Belle initiative Claire
Our Team Members
Romain LEGENT
€1.145
Claire Vienet
€135
Christophe LEGENT
€135
guislain vienet
€25
ELO
€15
Marisa Gerard
€30
Angélique Houé
€15
amelie hatton
€100
Maryse Le Gros
€55
Justine Lepiller
€30
Pauline Raine
€65
Stéphanie Pignoc
€35
Coupel Francçois
€25
Guillaume CHAUDET
€115
Emilien David
€35
Cecile Plennevaux
€15
Romain Dherbécourt
€35
Hugues CLODIC
€40
Solene Gerard
€45
Christian Clouet
€15
