Romain LEGENT

MON COMBAT FACE À LA MALADIE DE CHARCOT

Lundi 16 Octobre 2023 – CHU de Rouen

Annonce de ma SLA - Sclérose Latérale Amyotrophique

Novembre 2023  &  Mai 2024 – Hôpital Pitié Salpêtrière Paris /

ICM Institut du Cerveau et de la Moelle épinière

Protocole de Recherche STRATALS

Objectifs : Améliorer les outils de diagnostic SLA & établissement de modèles de prédiction d’évolution de la maladie de Charcot

2 sessions (espacées de 6 mois) de 2 jours d’hospitalisation

IRM du cerveau et moelle épinière, Stimulation Magnétique Transcrânienne, Encéphalogramme, différentes techniques d’Electromyogrammes (ENMG, MUNIX, DELTA …)

Février 2024 – NeuroCEB / Hôpital Pitié Salpêtrière Paris

Volontairement enregistré en tant que donneur post-mortem de cerveau et moelle épinière à des fins de Recherche sur les maladies du motoneurone

Février à Mai 2024 – Hôpital Pitié Salpêtrière Paris /

ICM Institut du Cerveau et de la Moelle épinière

Protocole de Recherche IASO

Objectif : Validation Phase I – nouvelle thérapie médicament pro-biotique / greffe fécale – dans l’hypothèse d’un lien entre flore intestinale défectueuse et maladies neurodégénératives – l’intestin étant notre 2ème cerveau

Prises de médicaments sur 2 mois et 8 journées d’hospitalisation étalées de février à mai.

10 juin 2024 – associations ARSLA & Les Invincibles

Réalisation de mon Défi Givré / Ice Bucket Challenge

21 juin 2024 – Radio France Bleu Normandie

6 minutes d’interview en direct – invité du 8h15

Pour parler de la maladie de Charcot

21 juin 2024 – JT 19/20 France 3 Normandie

2min30 de reportage

Pour parler de la maladie de Charcot

pour la journée internationale de lutte contre la SLA
(journaliste : Emmanuelle PARTOUCHE)

Mai à Juin 2024 – campagne « Défie la SLA / Eclats de Juin » - association ARSLA

Collecte de fonds pour financer les projets de Recherche, aides matérielles et humaines aux malades et aidants

65 donateurs

Fonds levés = 3 301 euros

15 Octobre 2024 – Course solidaire – Le Trait (76) 

FlexiFrance groupe TechnipFMC - association ARSLA

Participation des employés de FlexiFrance Le Trait au « I-Volunteer » organisé par l’entreprise.

Grande collecte de fonds pour l’association ARSLA.

L'entreprise avait réservé le stade municipal du Trait (600m de piste) et s’est engagée à financer 2€ le tour de stade réalisé à la marche ou à la course.

299 participants ayant réalisé un total de 4 336 tours de piste, soit 2 602 km et une moyenne de 9 km par participant. L’entreprise FlexiFrance a pu faire une donation de 10 000€ à l'association. Une salariée de l’ARSLA était présente à cette journée pour recevoir ce chèque.

En parallèle, une cagnotte sur Helloasso.com parmi les employés de FlexiFrance a permis de collecter 951 euros supplémentaires pour l’ARSLA.

Fonds levés = 10 951 euros

20 juin 2025 – JT 19/20 France 3 Normandie

2min30 de reportage

Pour parler de la maladie de Charcot
pour la journée internationale de lutte contre la SLA

 et faire le bilan d’une année de maladie 

(journaliste : Arthur DESHAYES)

Juin à Juillet 2025 – campagne « Défie la SLA / Eclats de Juin » - association ARSLA

Collecte de fonds pour financer les projets de Recherche, aides matérielles et humaines aux malades et aidants

112 donateurs

Fonds levés = 7 607 euros