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Le 03 juin 2021 fut le premier jour du reste de notre vie !

À 42 ans, mon mari, a été diagnostiqué de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Charcot, après des problèmes respiratoires. Nous savions que cette maladie, incurable, a une issue tragique, nos premières pensées ont été pour nos enfants, qui avaient alors 6 et 2 ans. 

Aujourd'hui, nous avons la chance, dans notre malheur, que l’évolution de la maladie soit lente. 

Mon mari se sent souvent fatigué et "impuissant" face aux tâches du quotidien, en raison de la perte de force dans ses bras et de la motricité de ses doigts qui se dégrade.

Je dois l’aider dans certaines tâches de ces tâches et il peut aussi compter sur nos enfants, qui malgré leur jeune âge, sont empreints de bienveillance envers leur papa et l’aident de leur côté. 

Mais il parvient malgré tout à se rendre au travail et son employeur lui confie encore des responsabilités importantes. Le fait d'avoir une vie sociale épanouie et de se sentir encore "valorisé" est très important. 

Nous nous accrochons à ces instants précieux, en essayant de profiter au maximum des choses simples, et faisons de notre mieux pour traverser cette épreuve tous les quatre.