My Activity Tracking
38
kms
My target 30 kms
Je #DéfielaSLA, je collecte des dons pour l'ARSLA!
Cette année je me lance a nouveau dans cet événement afin de contribuer a mon niveau a l'avancement de la recherche et pour faire connaître cette maladie qui a emporté mon père en 2016.My Achievements
A fait un don personnel
A atteint 100€ sur sa cagnotte
A comptabilisé ses premiers kilomètres
A atteint son objectif kilométrique
A ajouté une photo de profil
A atteint l’objectif de sa cagnotte
My Updates
Plus jamais seule avec mes petits poings
Wednesday 22nd MayUn an depuis ma première participation à éclats de juin, une année à se sentir et se vouloir pleinement en vie alors qu’il y a 10 ans j’ai découvert la SLA ou maladie de Charcot lorsque mon père a été diagnostiqué. L’articulation et la prononciation de phrases sont devenues peu à peu difficiles pour lui, jusqu’à ne plus pouvoir parler.
Je n’ai jamais
vraiment su comment un homme avec une voix comme la sienne a pu vivre un tel bouleversement.
J’ai grandi auprès d’un père qui chantait souvent, son timbre de basse m’a
toujours impressionné. Même lorsqu’il ne chantait pas sa voix résonnait avec
force. Les premières années suivant son décès je l’entendais dans mes rêves, la
larme à l’œil au réveil je chérissais ces moments où je pouvais l’écouter à
nouveau. C’est assez tragique qu’aujourd’hui pour me remémorer son timbre facilement
je n’aie que le souvenir de son répondeur que j’appelle à ma mémoire.
Cette voix a été porteuse de beaucoup de message, source de beaucoup de
réflexion lorsque mon père me bousculait un peu dans mon évolution. Souvent je songe
à ces moments où, anticonformiste dans l’âme, je me révoltais contre tel ou tel
évènement de ma vie. De longs échanges pouvaient avoir lieu, lui relativisant
et me poussant dans mes retranchements, moi prête à renverser le monde s’il le
fallait. Alors qu’il parlait encore, il me disait souvent « Et alors, qu’est-ce
que tu comptes faire ? Aller te battre seule avec tes petits poings ? ».
Quand mon père a perdu la capacité de parler, j’ai vécu le pire drame de ma vie car je perdais du même coup ces temps d’échange entre nous que j’affectionnais tant. Mais un jour, après que la maladie l’ait privé de sa voix et que je me révoltais encore, j’ai vu mon père lever ses poings et les agiter devant moi : « Et alors qu’est-ce que tu comptes faire ? Aller te battre seule avec tes petits poings ? ». Sa voix s’était tue, mais lui n’a jamais cessé d’être attentif à nos échanges.
Eclats de juin pour moi c’est une occasion, celle de ne pas être seule à me battre avec mes petits poings. L’occasion d’échanger et de rendre visible la maladie. L’occasion de soutenir une association, en appartenant à un groupe et de vous permettre, à vous aussi, de participer à la hauteur de vos moyens : marchez, courez, roulez, et même donnez, parce qu’une armée de petits poings peut aujourd’hui changer la donne.
ShareL'inscription
Tuesday 14th May Ça y est, un an de vient de passer depuis ma première inscription pour éclats de juin. Pour moi ça signifie aussi un an de plus sans mon père emporté par la maladie le 30 juin 2016. Après avoir vu plusieurs éditions passées sans parvenir à m'inscrire j'ai enfin passé ce cap l'an dernier. C'est le cœur plein d'émotions et la tête remplie de souvenirs que je renouvelle mon inscription cette année !Thank you to my Sponsors
€106
Jean-baptiste Piazza
€28.62
Anonymous
€21.20
Maxime Baumann
€20
Anonymous
Rien ne sert de courir il faut partir à point
€15
Elsa Becart
€11.50