My Activity Tracking
36
kms
My target 20 kms
Je #DéfielaSLA, je collecte des dons pour l'ARSLA!
Bonjour,
Je m'appelle Romain, j'ai 38 ans et je souffre de la maladie de Charcot, diagnostiquée en octobre 2023. L'an dernier, j'étais en relativement bonne santé. Depuis, mon état de santé s'est fortement dégradé, la maladie a fait un grand pas en avant, et cela malgré tous mes efforts. Parfois, il trop difficile de garder la combativité. Mais voici le Défi contre la SLA est de retour ainsi que la rage de vaincre cette maladie. Pas pour moi, on va pas se faire d'illusions, mais pour un avenir meilleur et parce qu'il m'est insupportable que d'autres jeunes adultes aient à subir l'injustice et la cruauté de la SLA. Je suis persuadé que la Recherche et la Science trouveront un remède. C'est pour cela que je vous sollicite de nouveau pour lever des fonds, et qui sait, battre notre record de 3300 € récoltés en 2024.
My Achievements
A fait un don personnel
A atteint 100€ sur sa cagnotte
A comptabilisé ses premiers kilomètres
A atteint son objectif kilométrique
A ajouté une photo de profil
A atteint l’objectif de sa cagnotte
My Updates
Interview Invité du 8h15 Radio Bleu Normandie le 21 juin 2024 Journée internationale de lutte contre la maladie de Charcot / SLA Sclérose Latérale Amyotrophique
Tuesday 29th Apr Share
Reportage au JT 19/20 France 3 Normandie du 21 juin 2024 - Journée internationale de lutte contre la maladie de Charcot / SLA Sclérose Latérale Amyotrophique
Tuesday 29th Apr Share
MON COMBAT FACE À LA MALADIE DE CHARCOT
Lundi 16 Octobre
2023 – CHU de Rouen
Annonce de ma SLA - Sclérose Latérale Amyotrophique
Novembre 2023 & Mai 2024 – Hôpital Pitié Salpêtrière Paris /
ICM Institut du Cerveau et de la Moelle épinière
Protocole de Recherche STRATALS
Objectifs : Améliorer les outils de diagnostic SLA & établissement de modèles de prédiction d’évolution de la maladie de Charcot
2 sessions (espacées de 6 mois) de 2 jours d’hospitalisation
IRM du cerveau et moelle épinière, Stimulation Magnétique Transcrânienne, Encéphalogramme, différentes techniques d’Electromyogrammes (ENMG, MUNIX, DELTA …)
Février 2024 – NeuroCEB / Hôpital Pitié Salpêtrière Paris
Volontairement enregistré en tant que donneur post-mortem de cerveau et moelle épinière à des fins de Recherche sur les maladies du motoneurone
Février à Mai 2024 – Hôpital Pitié Salpêtrière Paris /
ICM Institut du Cerveau et de la Moelle épinière
Protocole de Recherche IASO
Objectif : Validation Phase I – nouvelle thérapie médicament pro-biotique / greffe fécale – dans l’hypothèse d’un lien entre flore intestinale défectueuse et maladies neurodégénératives – l’intestin étant notre 2ème cerveau
Prises de médicaments sur 2 mois et 8 journées d’hospitalisation étalées de février à mai.
10 juin 2024 – associations ARSLA & Les Invincibles
Réalisation de mon Défi Givré / Ice Bucket Challenge
21 juin 2024 – Radio France Bleu Normandie
6 minutes d’interview en direct – invité du 8h15
Pour parler de la maladie de Charcot
21 juin 2024 – JT 19/20 France 3 Normandie
2min30 de reportage
Pour parler de la maladie de Charcot
Mai à Juin 2024 – campagne « Défie la SLA / Eclats de Juin » - association ARSLA
Collecte de fonds pour financer les projets de Recherche, aides matérielles et humaines aux malades et aidants
65 donateurs
Fonds levés = 3 301 euros
15 Octobre 2024 – Course solidaire – Le Trait (76)
FlexiFrance groupe TechnipFMC - association ARSLA
Participation des employés de FlexiFrance Le Trait au « I-Volunteer » organisé par l’entreprise.
Grande collecte de fonds pour l’association ARSLA.
L'entreprise avait réservé le stade municipal du Trait (600m de piste) et s’est engagée à financer 2€ le tour de stade réalisé à la marche ou à la course.
299 participants ayant réalisé un total de 4 336 tours de piste, soit 2 602 km et une moyenne de 9 km par participant. L’entreprise FlexiFrance a pu faire une donation de 10 000€ à l'association. Une salariée de l’ARSLA était présente à cette journée pour recevoir ce chèque.
En parallèle, une cagnotte sur Helloasso.com parmi les employés de FlexiFrance a permis de collecter 951 euros supplémentaires pour l’ARSLA.
Fonds levés = 10 951 euros
Thank you to my Sponsors
€777
Emmanuelle R
€300
Marine Padulo
€165
Thomas Masse
€100
Guy Gerard
€100
Arielle Et Nicolas
€100
Guillaume Chaudet
€100
Kevin Legent
♥️❤️♥️
€100
Ute Warth
€100
Romain Garcia
J'admire ta force et ton courage mon Romain 🤍
€100
Guillaume P
Pour l'espoir. Avec toute mon admiration Romain.
€100
Capitaine Virginie
Juste un mot Romain : bravo pour ce que tu fais.
€100
Val Et Steph
Avec tout notre amour
€100
Sandrine Salzet
Bonjour Romain, Je t'envoie plein de vibrations positives, je pense très fort à toi. Au plaisir de te revoir bientôt. Je t'embrasse très fort, Sandrine
€100
Basil
Bravo pour votre défi et toute cette mobilisation et merci pour votre engagement. Plein de forces pour finir ce défi.
€100
Gérald
J'admire ton Courage et ta détermination. Gros bisous
€100
Gaëtan Edeline
Je souhaite à cette levée de fonds d'aller plus loin encore que la première, pour continuer d'avancer dans la lutte et la compréhension de la maladie, pour soutenir ceux et celles qui l'affrontent. Bon courage Romain.
€100
Anonymous
€100
Claude Et Sylvaine
€100
Romain
€100
Edouard Lecointe
€100
Solene Gerard
Avec l'espoir que la recherche avance <3
€50
Marine F
J’ai toujours admiré ta créativité et ta gentillesse. Aujourd’hui j’admire aussi profondément ton courage. De tout cœur avec toi, Marine.
€50
Sandrine Bourdel
ton combat, le choix de tes mots est très fort. Ta générosité est admirable, je ne peux que participer pour te remercier de tous les efforts que tu fais
€50
Valérie Morin
Bon courage Romain ❤️
€50
Agathou
<3 <3 <3
€50
Muriel Le Guillou
€50
Valentin D.
Je te vois, Romain. Nous avons eu peu de moments mais cette soirée avec toi était un si bon moment. Tu es dans mon cœur et toutes mes pensées vont vers toi.❤️
€50
Rodolphe
Je pense fort à toi cher Romain.
€50
Anonymous
Paradoxalement ta force contre cette maladie est remarquable.. Toutes mes pensées sont avec toi . Infirmière je mesure combien ton quotidien doit être douloureux . Avec toute ma tendresse . Audrey
€50
Nicolas Baveye Senechal
€50
Dominique Le Duc
€50
Frédéric Lancel
<3
€50
Carole F
À tes côtés, Romain. Avec mon plus profond respect et ma sincère admiration.
€50
Agnès Mouraille
Si peu en comparaison de ton courage et ton abnégation et pour garder espoir
€50
Fagner Fraga
Salut Romain, je suis avec toi en pensé et en prier, mon ami. Compte sur nous!! Des bisous!!
€50
Agnès Bardin
Bonjour Romain, J'admire ta combativité , je suis une de tes collègues de flexifrance, je soutiens la recherche contre cette terrible maladie. Courage
€35
Anonymous
€35
Jennifer Marc
€35
Romain Legent
€30
Benjamin Mattely
Courage cher Romain
€20
Franck Tinel
€20
Bich Tu
€20
Franck Merlette
€20
Adel Abbas
€20
Anonymous
Les années passent mais pas le souvenir de notre amitié. C'est avec la boule au ventre que je viens d'apprendre ton combat. Bravo pour ta force et ton courage Romain. J'espère que la recherche avancera. Je t'embrasse. Angélique
€20
Gabrielle Sella
On continue le combat pour qu'un jour il y ait une solution
€20
Sandrine Saunier
Salarié de FLEXI FRANCE
€20
Olivier Franqueville
€20
Karla Kope
Salut Romain, Ta détermination et ta force sont une source d'inspiration pour nous tous. Nous sommes nombreux à te soutenir et à espérer des avancées significatives grâce à la recherche. Reste fort et garde espoir, sache que tu n'es pas seul dans ce combat. Karla KOPE
€20
Jamila Karazi
Salut Romain, Je te souhaite bcp de courage à ta famille et toi même. Jamila - Flexi France Team :)
€20
Renaud Dessaint
€20
Peter Sauvage
€20
Roxane Leforestier Macquet
€20
Isabelle Lebaillif
€20
Bruno Morena
€20
Jean Claude Ester
De tout coeur avec toi. Nous menerons ce combat jusqu a la victoire pour toutes celles et ceux qui viendront apres nous. C est la plus belle des transmissions. Je continue a etre un de tes followers fidele et admiratif. Au plaisir. Jc
€20
Henri Mezaize
Tant que je marche Je vis .. Tant que je respire Je vis .. Même si seulement je rêve Je vis .. Telle est ma résilience ... Courage Romain
€20
Pascal Le Faucheur
€20
Brice Dudout
Tout notre soutien !
€20
Matthieu Audras
Avec tout mon soutien Romain. Grosses pensées pour toi.
€15
Romain Legent
€10
Nadia Chebana
€10
Stéphanie Blanquet
Bonjour Romain ! Contente d'avoir reçu de tes nouvelles. Je vois que tu es désormais, par la force des choses, cyberconnecté. J'espère te voir bientôt. Je t'embrasse ainsi que tes parents. Stéphanie
€10
Christophe Tworek
€10
Anonymous
€10
Marine Notari
€10
Lucette Lhomme
Bon courage romain
€10
Arnaud Kiburse
€10
Emmanuelle Ramaz
€5
Kevin Uthayakumar
€5
Anonymous
Our Team
Romain LEGENT (C)
€4,432.00
Claire Vienet
€430.00
Christophe LEGENT
€85.00
Christel Legent
€190.00
guislain vienet
€200.00
Lucie Martin
€15.00
Yoan Chapelle
€25.00
Eloise Martin
€40.00
Marisa Gerard
€150.00
Association Sport et Détente Gennevillaise
€170.00
Angélique Houé
€40.00
Melanie Houé
€40.00
amelie hatton
€15.00
Lorine et Jean Hussenet
€315.00
Maryse Le Gros
€115.00
Pour toutes les concerts, les cosmo et les glaces à la noix de coco insouciantes dont la SLA nous privé, un triple 777 porte-bonheur en espérant qu'on lui niquera bien sa race en retour. Un toast pour la recherche et mon meilleur ami !!!