Romain LEGENT

Interview Radio France Bleu Normandie 21 juin 2024

Friday 28th Jun Share

JT 19/20 France 3 Normandie 21 juin 2024

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Mon combat face à la maladie de Charcot

Thursday 27th Jun

Lundi 16 Octobre 2023 – CHU de Rouen

Annonce de ma SLA Sclérose Latérale Amyotrophique

 

Novembre 2023 & Mai 2024 – Hôpital Pitié Salpêtrière Paris / ICM Institut du Cerveau et de la Moelle épinière

Protocole de Recherche STRATALS

Objectifs : Améliorer les outils de diagnostic SLA & établissement de modèles de prédiction d’évolution de la maladie de Charcot

2 sessions (espacées de 6 mois) de 2 jours d’hospitalisation

IRM du cerveau et moelle épinière, Stimulation Magnétique Transcrânienne, Encéphalogramme, différentes techniques d’Electromyogrammes (ENMG, MUNIX, DELTA …)

 

Février 2024 – NeuroCEB / Hôpital Pitié Salpêtrière Paris

Volontairement enregistré en tant que donneur post-mortem de cerveau et moelle épinière à des fins de Recherche sur les maladies du motoneurone

 

Février à Mai 2024 – Hôpital Pitié Salpêtrière Paris / ICM Institut du Cerveau et de la Moelle épinière

Protocole de Recherche IASO

Objectif : Validation Phase I – nouvelle thérapie médicament pro-biotique / greffe fécale – dans l’hypothèse d’un lien entre flore intestinale défectueuse et maladies neurodégénératives – l’intestin étant notre 2^ème cerveau

 

10 juin 2024 – associations ARSLA & Les Invincibles

Réalisation de mon Défi Givré / Ice Bucket Challenge

 

21 juin 2024 – Radio France Bleu Normandie

6 minutes d’interview en direct – invité du 8h15

Pour parler de la maladie de Charcot

 

21 juin 2024 – JT 19/20 France 3 Normandie

2min30 de reportage

 Pour parler de la maladie de Charcot

 

Mai à Juin 2024 – campagne « Défie la SLA / Eclats de Juin » - association ARSLA

Collecte de fonds pour financer les projets de Recherche, aides matérielles et humaines aux malades et aidants

Fonds levés = 2 709 euros

 

 Et ce n'est que le début !

 

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Courriel au médiateur France Info - le 21 mai 2024

Thursday 27th Jun Je poste ci-dessous le courriel que j'ai envoyé au médiateur France Info et qui m'a permis d'obtenir un reportage JT 19/20 France 3 Normandie et une interview France Bleu Normandie le 21 juin 2024 pour la journée internationale de lutte contre la maladie de Charcot. Share

L'épreuve du diagnostic - mon témoignage

Monday 17th Jun

Tout a débuté vers la fin mai 2023. À ce moment-là, j'ai commencé à ressentir des crispations dans ma main gauche et à avoir les doigts qui bougeaient tout seuls, de manière incontrôlée, comme des spasmes. Au départ, j'ai mis cela sur le compte d'une trop forte activité manuelle : trop de guitare, trop de travaux de broderie, et un retour à la salle de musculation depuis 2 mois. Je laissais la situation sous surveillance pendant tout le mois de juin. Mais cela a persisté. Sauf qu'un matin de juillet, je me suis réveillé dans l'impossibilité d'utiliser la force de ma main gauche : impossible de débrancher la prise électrique de ma cafetière. Ma main gauche était devenue soudainement très faible. Stupéfaction. Début de sentiment d'inquiétude.

Je prends alors rendez-vous chez mon médecin généraliste. Pour moi, j'avais dû me coincer un nerf dans le bras gauche, expliquant cette espèce de paralysie de ma main gauche. Mais si c'était une sorte de névralgie, pourquoi ne ressentais-je aucune douleur ? Le 21 juillet 2023, je rencontre donc mon médecin généraliste qui réalise quelques tests de diagnostic sur ma main gauche (notamment le signe d’Hoffmann). Le médecin constate la perte de force dans la main gauche et les spasmes de la main jusqu'à l'avant-bras. Trouvant cela étrange, elle me sort une ordonnance pour aller voir un neurologue et me faire passer un électromyogramme. Sur l'ordonnance il était écrit 2 mots qui auraient dû me terrifier tellement ils sont évocateurs : « parésie » de la main gauche et « fasciculations ». Curieusement, moi qui ai pour habitude de consulter les forums de médecine, je n'ai rien voulu chercher. Juste la définition littérale de ces 2 mots : perte de force musculaire et activité incontrôlée d'un faisceau de fibres musculaires.

Le 4 août suivant, j'ai rendez-vous avec une neurologue dans un cabinet de ville. C'est l'été et je suis reçu par une remplaçante. Je lui explique ma situation et elle me fait passer toute une série d'examens : auscultation, examen clinique et électromyogramme. Le docteur observe une hyper-réflexie de mon bras gauche ainsi que de mes jambes. Elle observe également mes fasciculations qui ont gagné désormais tout mon bras gauche, de la main jusqu'à l'épaule. Elle me fait passer un électromyogramme et les réponses sur son petit écran moniteur sont en effet anormales. Elle en conclut une pathologie neurogène dans mon bras gauche uniquement, mais ne peut en poser un diagnostic clair et ferme. Je repars du cabinet avec une nouvelle ordonnance pour réaliser une prise de sang complète (voir si éventuellement une infection pourrait expliquer ce qu'il m'arrive) et des IRM du cerveau et de la moelle épinière. Dans un temps record, je parviens à effectuer tous ces examens. Mais de nouveau l'inquiétude grandit en moi : il n'y a rien à signaler dans mon sang et les 2 IRM du cerveau et de la moelle épinière ne montrent rien d'anormal.

J'ai alors un nouveau rendez-vous avec une neurologue titulaire dans ce cabinet de neurologie. Je repasse alors les mêmes examens cliniques et électromyogramme, mais plus poussés, plus longs. Cette fois-ci, je viens accompagné de ma mère qui a insisté pour être présente. Je comprendrais après que ma mère, elle, avait pressenti qu'il m'arrivait quelque chose de très grave. Le docteur m'observe de longs en larges, teste mes réflexes, me pose tout un tas de questions, pousse les électro-stimulations jusque dans mon dos et mes jambes. Cela dure 1 heure. Au final, je me rhabille et retourne à son bureau. La neurologue finit par me dire qu'elle constate une anomalie inquiétante sur mon électromyogramme. Qu'il s'agit d'une maladie rare du motoneurone. À ce moment-là, ma vision se trouble, je suis pris de vertiges, et j'ai la sensation que je bascule en arrière de ma chaise et que je tombe dans un gouffre sombre, glacé et sans fin. Je ne suis plus là. C'est ma mère qui pose les questions. J'arrive à peine à saisir quelques mots : l'électromyogramme démontre que mes motoneurones sont défaillants, c'est une maladie rare, à l'heure actuelle et au vu de son examen, cela peut être une des nombreuses maladies du motoneurone, il faut pousser plus loin les examens au CHU de Rouen, ça peut être une maladie immunitaire, etc. J'entends également le nom de Stephen Hawking, et moi je sais qui est cet homme, ce génie de notre siècle, ce célèbre astrophysicien, ce qui lui était malheureusement arrivé. Ma mère demande au médecin s'il s'agit d'une SLA. La neurologue répond qu'il peut en effet s’agir de cela mais qu'elle ne mettrait pas cette hypothèse en numéro un au vu de la présence de blocs de conduction visibles sur mon électromyogramme. Et aussi parce qu’au vu de mon âge, 36 ans, la SLA n’est pas une pathologie que l'on met en premier plan. Nous ressortons du cabinet avec un rendez-vous d'hospitalisation de jour au CHU de Rouen afin de réaliser une ponction lombaire et des analyses de sang pour avancer dans le diagnostic. Pour moi débute alors une période où je passe le plus clair de mon temps à éplucher mes comptes rendus de rendez-vous de neurologie, internet et des publications scientifiques de neurologie. Je cherche par tous les moyens à trouver une maladie qui corresponde à mes symptômes, mais tout sauf la maladie de Charcot. Je tente de me rassurer : j'en viens à me persuader que je souffre d'une NMM neuropathie multi-modale. Tout semble correspondre : mon âge, les résultats des électromyogrammes, la présence de blocs de conduction, l’atrophie du muscle du pouce que je vois en photos, l’origine immunitaire moi qui vient d'une famille où l'on vit avec une maladie immunitaire. C'est sûr, je souffre d'une maladie neurologique rare, complexe, mais je vais m'en sortir.

Le 15 septembre 2023, je suis hospitalisé au département neurologie du CHU de Rouen. Les infirmières prélèvent plusieurs échantillons de mon sang. Je comprends que l'on va réaliser des analyses très poussées pour éventuellement trouver des marqueurs d'une maladie du motoneurone, notamment des marqueurs immunitaires, analyser mes anticorps et autres. Ensuite, un médecin interne se présente à moi, exécute un examen clinique et enfin réalise la ponction lombaire afin de récolter un échantillon de mon liquide céphalorachidien. Je ressors de cette journée d'hospitalisation complètement désespéré. Depuis le départ je ne rencontre que des médecins aux visages impassibles, froids, aux regard examinateurs et fixes, aux bouches fermement closes. Et je reste sans réponse : ils ne peuvent confirmer le pire mais en même temps, ne peuvent l'écarter… 

Le 16 octobre 2023, je retourne une dernière fois au CHU de Rouen. Je dois repasser un électromyogramme auprès d'une neurologue experte en la matière et je devrais normalement recevoir également les résultats de ma ponction lombaire et analyse de sang. Entre-temps, suite à la ponction lombaire, j'ai passé une horrible semaine à rester alité à cause de migraines insupportables. Au CHU de Rouen, on me reçoit dans une pièce où je vais passer un énième électromyogramme. Je me mets en sous vêtement, m'allonge sur la table d'auscultation. Ils sont 4 personnes à m’observer comme un lapin de laboratoire. L'électromyogramme s’effectue de manière très rapide et expéditive. L’angoisse atteint son maximum lorsque j'entends la neurologue dire à ses collègues : ce n'est pas une neuropathie à blocs. Je n'ai pas le temps de parler. Je me dis instantanément : donc ce n'est pas une NMM, mon hypothèse est jetée à la poubelle. Le médecin continue de s'exécuter sur ses électrodes. Enfin, elle concède à me parler. Je suis dans un tel état que j'ai du mal à saisir ses mots. Je crois qu'elle me dit des choses telles que : vos motoneurones sont déficients, ils répondent trop faiblement, la corne antérieure de la moelle épinière est atteinte ainsi que l'ensemble de vos muscles. Je lui demande : est-ce que c'est la maladie de Charcot ? Elle me répond : oui… Je m’effondre, je hurle que non ce n'est pas possible ! Avez-vous les résultats de mes analyses de sang ? Avez-vous au moins trouvé une piste immunitaire ? Que disent les résultats de ma ponction lombaire ? La neurologue consulte brièvement les résultats sur son ordinateur. Comme si elle les découvrait pour la première fois. Pour finalement me dire : non, nous n'avons trouvé aucune piste dans votre sang ni dans votre liquide céphalorachidien. Je vais vous obtenir un rendez-vous sur Paris, à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, au centre de référence SLA. Et transmettre nos résultats au docteur P. Maintenant vous allez suivre l'infirmière, on va vous faire une autre prise de sang. Bon courage Monsieur.

15 jours plus tard, j'ai effectivement eu un rendez-vous de consultation avec le docteur P. au centre SLA de la Pitié-Salpêtrière. Le docteur P. qui désormais me suit et qui par chance est une sommité en ce qui concerne la maladie de Charcot. Ayant analysé tous les résultats que j'ai passés depuis cet été 2023, le 25 octobre 2023, ma maladie de Charcot est confirmée.

5 mois à vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Je peux me considérer comme chanceux car c'est un délai très court quand on compare à certains malades qui attendent parfois plus d'un an le funeste diagnostic, retardant ainsi la prise en charge de la maladie.

Durant cet automne 2023, suite à ces putains de 3 lettres SLA apposées sur mon cas, j'ai vu le noir, j'ai vu le vide, j'ai vu la mort. J'ai aussi vu la dégradation physique, le déclin, le délitement de ma dignité. J'ai vu la fin de tout ce que j'aimais faire. Je me suis vu enfermé dans mon propre corps, incapable du moindre mouvement, mais avec l'ensemble de mes pensées se fracassant l'une contre l'autre. Et j'ai voulu mourir, pour ne pas être témoin de tout cela.

J'ai fini par me relever. Ne me demandez pas comment. Cela reste un mystère.

Peut-être parce qu'il me reste encore des choses à faire sur cette Terre.

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21 juin, journée internationale de lutte contre la SLA

Monday 3rd Jun Bonjour, Le 21 juin prochain, tout naturellement nous allons tous descendre dans la rue pour célébrer le début de l’été et fêter la musique. Malheureusement, pour certaines personnes, jouer d’un instrument, chanter, danser, est devenue chose trop compliquée voire impossible. Je veux parler des personnes atteintes par la maladie de Charcot. Le 21 juin est également la journée internationale de lutte contre la maladie de Charcot. Cette pathologie, dont le nom médical exact est Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), est une maladie neurodégénérative qui affecte un certain type de neurones, appelés motoneurones, qui pilotent l’ensemble des muscles du corps. Ces neurones se trouvent dans le système nerveux central (cortex cérébral) ainsi que le long de la moelle épinière (système nerveux périphérique). Chez les personnes atteintes par la SLA, ces neurones meurent progressivement, provoquant petit à petit la paralysie du malade, de ses 4 membres, des fonctions de la parole, de la déglutition et alimentation, et des fonctions respiratoires (cause principale du décès). Sans atteindre les fonctions intellectuelles et cognitives. 9000 malades en France (0.01% la population). 5 diagnostics par jour, 5 décès également. Pour plus de 90% des malades, la cause reste inexpliquée. Et l’évolution est totalement imprévisible. La maladie de Charcot demeure toujours incurable malgré un premier diagnostic clinique établi il y a 160 ans. Pour les personnes dont on diagnostique cette maladie, il s’agit d’une véritable condamnation à mort, précédée d’un emprisonnement dans son corps. Le 21 juin est la journée la plus longue de l’année. Et symboliquement, c’est ce que l’on souhaite aux malades de la SLA : un pronostic de vie le plus long possible, et en tout cas bien au-delà des 3 à 5 années en moyenne prédits à ceux dont on diagnostique la maladie de Charcot. Share

Merci pour vos dons !

Thursday 16th May Pour vous remercier de votre générosité, j'offre un porte-clefs scoubidous aux couleurs de l'ARSLA tressé par mes petites mains, pour tout don à partir de 15 euros, dans la limite de la France métropolitaine (laissez-moi vos coordonnées). Romain Share