Je #DéfielaSLA, je collecte des dons pour l'ARSLA!
Bonjour,
Je m'appelle Romain, j'ai 38 ans et je souffre de la maladie de Charcot, diagnostiquée en octobre 2023. L'an dernier, j'étais en relativement bonne santé. Depuis, mon état de santé s'est fortement dégradé, la maladie a fait un grand pas en avant, et cela malgré tous mes efforts. Parfois, il trop difficile de garder la combativité. Mais voici le Défi contre la SLA est de retour ainsi que la rage de vaincre cette maladie. Pas pour moi, on va pas se faire d'illusions, mais pour un avenir meilleur et parce qu'il m'est insupportable que d'autres jeunes adultes aient à subir l'injustice et la cruauté de la SLA. Je suis persuadé que la Recherche et la Science trouveront un remède. C'est pour cela que je vous sollicite de nouveau pour lever des fonds, et qui sait, battre notre record de 3300 € récoltés en 2024.
My Achievements
A fait un don personnel
A atteint 100€ sur sa cagnotte
A comptabilisé ses premiers kilomètres
A atteint son objectif kilométrique
A ajouté une photo de profil
A atteint l’objectif de sa cagnotte
My Updates
Interview Invité du 8h15 Radio Bleu Normandie le 21 juin 2024 Journée internationale de lutte contre la maladie de Charcot / SLA Sclérose Latérale Amyotrophique
Tuesday 29th Apr Share
Reportage au JT 19/20 France 3 Normandie du 21 juin 2024 - Journée internationale de lutte contre la maladie de Charcot / SLA Sclérose Latérale Amyotrophique
Tuesday 29th Apr Share
MON COMBAT FACE À LA MALADIE DE CHARCOT
Lundi 16 Octobre
2023 – CHU de Rouen
Annonce de ma SLA - Sclérose Latérale Amyotrophique
Novembre 2023 & Mai 2024 – Hôpital Pitié Salpêtrière Paris /
ICM Institut du Cerveau et de la Moelle épinière
Protocole de Recherche STRATALS
Objectifs : Améliorer les outils de diagnostic SLA & établissement de modèles de prédiction d’évolution de la maladie de Charcot
2 sessions (espacées de 6 mois) de 2 jours d’hospitalisation
IRM du cerveau et moelle épinière, Stimulation Magnétique Transcrânienne, Encéphalogramme, différentes techniques d’Electromyogrammes (ENMG, MUNIX, DELTA …)
Février 2024 – NeuroCEB / Hôpital Pitié Salpêtrière Paris
Volontairement enregistré en tant que donneur post-mortem de cerveau et moelle épinière à des fins de Recherche sur les maladies du motoneurone
Février à Mai 2024 – Hôpital Pitié Salpêtrière Paris /
ICM Institut du Cerveau et de la Moelle épinière
Protocole de Recherche IASO
Objectif : Validation Phase I – nouvelle thérapie médicament pro-biotique / greffe fécale – dans l’hypothèse d’un lien entre flore intestinale défectueuse et maladies neurodégénératives – l’intestin étant notre 2ème cerveau
Prises de médicaments sur 2 mois et 8 journées d’hospitalisation étalées de février à mai.
10 juin 2024 – associations ARSLA & Les Invincibles
Réalisation de mon Défi Givré / Ice Bucket Challenge
21 juin 2024 – Radio France Bleu Normandie
6 minutes d’interview en direct – invité du 8h15
Pour parler de la maladie de Charcot
21 juin 2024 – JT 19/20 France 3 Normandie
2min30 de reportage
Pour parler de la maladie de Charcot
Mai à Juin 2024 – campagne « Défie la SLA / Eclats de Juin » - association ARSLA
Collecte de fonds pour financer les projets de Recherche, aides matérielles et humaines aux malades et aidants
65 donateurs
Fonds levés = 3 301 euros
15 Octobre 2024 – Course solidaire – Le Trait (76)
FlexiFrance groupe TechnipFMC - association ARSLA
Participation des employés de FlexiFrance Le Trait au « I-Volunteer » organisé par l’entreprise.
Grande collecte de fonds pour l’association ARSLA.
L'entreprise avait réservé le stade municipal du Trait (600m de piste) et s’est engagée à financer 2€ le tour de stade réalisé à la marche ou à la course.
299 participants ayant réalisé un total de 4 336 tours de piste, soit 2 602 km et une moyenne de 9 km par participant. L’entreprise FlexiFrance a pu faire une donation de 10 000€ à l'association. Une salariée de l’ARSLA était présente à cette journée pour recevoir ce chèque.
En parallèle, une cagnotte sur Helloasso.com parmi les employés de FlexiFrance a permis de collecter 951 euros supplémentaires pour l’ARSLA.
Fonds levés = 10 951 euros
Thank you to my Sponsors
€300
Marine Padulo
€100
Romain Garcia
J'admire ta force et ton courage mon Romain 🤍
€100
Val Et Steph
Avec tout notre amour
€100
Gaëtan Edeline
Je souhaite à cette levée de fonds d'aller plus loin encore que la première, pour continuer d'avancer dans la lutte et la compréhension de la maladie, pour soutenir ceux et celles qui l'affrontent. Bon courage Romain.
€50
Agathou
<3 <3 <3
€50
Muriel Le Guillou
€50
Valentin D.
Je te vois, Romain. Nous avons eu peu de moments mais cette soirée avec toi était un si bon moment. Tu es dans mon cœur et toutes mes pensées vont vers toi.❤️
€50
Rodolphe
Je pense fort à toi cher Romain.
€35
Romain Legent
€20
Gabrielle Sella
On continue le combat pour qu'un jour il y ait une solution
€15
Romain Legent
€10
Lucette Lhomme
Bon courage romain
